23 persone di verità con fibromialgia vogliono altri capito

La fibromialgia è una malattia cronica del dolore che colpisce circa 10 milioni di persone negli Stati Uniti, secondo la National Fibromyalgia Association. È imprevedibile e i sintomi variano, ma è generalmente caratterizzato da dolore cronico diffuso, affaticamento, elaborazione anormale del dolore, disturbi del sonno, affaticamento, problemi con il funzionamento cognitivo, emicrania, ansia e depressione.

I sintomi vanno e vengono, e nessuna cura esiste, ma gli esperti hanno trovato una serie di trattamenti che possono aiutare a migliorare la funzionalità. La fibromialgia è più diffusa nelle donne e la ricerca indica che potrebbe esserci anche una componente genetica. Ma nonostante il gran numero di persone che vivono con esso, la persona media sa molto poco sulla fibromialgia.

I Mighty si sono uniti alla National Fibromyalgia Association e hanno chiesto alla loro comunità cosa volevano che gli altri capissero della malattia. Ecco cosa hanno da dire:

1.  “È reale.” – Janie Fisher C

2.  “Vorrei poter indossare un dispositivo a semaforo che consentirebbe agli altri di sapere che tipo di giorno stiamo avendo.” – Linda Mortensen

3.  “È sempre lì. Anche se posso comportarmi in modo “normale”, mi fa ancora male. “- DeJarnett Sharon

4.  “È imprevedibile, inspiegabile e invisibile e spesso non è causato da qualcosa che hai fatto” come se fosse evitabile o colpa tua. Può essere consumato o può essere vivibile, dipende solo dal giorno o dalla settimana o dal mese o dall’anno. “- Kathy Johnson

5.  “Non è divertente” trovare “stare a casa invece di andare al lavoro”. – Wendy Wilson

6.  “Pensi che io stia fingendo di essere malato, ma in realtà sto fingendo di stare bene.” – Becky Buice

7.  “La ‘nebbia’ … Mi sento frustrato con me stesso quando qualcuno domanda, sminuisce o critica … Mi dispiace di averti chiesto la stessa cosa tre volte. Ricordo di averlo pensato, ma non ricordo di averlo chiesto. “- Sue Cook

8.  “Le attività quotidiane sono estremamente estenuanti.” – Kae Romeril

9.  “Non siamo tossicodipendenti”. – Tammy Bobb

10.  “Le malattie croniche non sono una taglia adatta a tutti. Quello che funziona per il migliore amico di tuo cugino potrebbe non funzionare per me. “- Patricia Bianca

11.  “Devo cambiare i miei piani all’ultimo minuto perché non mi sento davvero bene. O non faccio piani perché la gente si arrabbia quando devo cancellare. “- Donna Holbrook

12.  “È una condizione cronica. Non ho intenzione di “sentirmi meglio presto”. Sto combattendo questa “malattia invisibile” e sto perdendo molto tempo. “- Kristin Sciarappa

13.  “Non ci stiamo inventando nulla, e non è tutto nelle nostre teste”. – Lisa Hogan

14.  “Vorrei che tutti i medici fossero più istruiti e prendessero seriamente questa malattia.” – Donna Brown

15.  “Cambia di giorno in giorno! Un giorno sei in grado di alzarti e fare le cose normali, le faccende domestiche, fare shopping, pranzare con un amico, fare giardinaggio, cucinare, e poi la fatina fibro ti schiaffeggia in testa. È tutto quello che puoi fare per andare in cucina a prendere medicine e colazione, tutto nel tuo corpo sembra correre per centinaia di chilometri, [c’è] dolore bruciante, pungente, anche i capelli fanno male. “- Teresa Hawkins Wilson

16.  “Perché non è qualcosa che ci ucciderà, a nessuno importa davvero.” – Dezaray Smith

17.  “Ottenere una diagnosi di fibromialgia non deve significare che la tua vita è ‘finita’. Mi ci è voluto un bel po ‘, ma ho combattuto e ho recuperato la mia vita, la maggior parte del tempo. “- Debra Jean Kelly Greene

18.  “Alcuni giorni sono semplicemente troppo stanco e ho troppo dolore per fare qualcosa”. – Pat Davis

19.  “Non siamo pigri; non sappiamo mai quanto sia troppa attività. “- Cindi Halone

20.  “Solo perché sembro sano non significa che io sia.” – Heather Lea Berg

21.  “La stanchezza a volte è paralizzante e non possiamo semplicemente oltrepassarlo”. – Tina Wegner

22.  “Non sparirà se mi sdrai e mi riposerò!” – Joyce Mitchell

23.  “Siamo persone reali, forti, con un dolore reale e incredibile. Non abbiamo chiesto per questo ed è  non  una scusa per essere pigri o rimanere a casa. Non importa quanto siamo belli, è una battaglia ogni secondo per vivere una vita. “- Shannon Dawley

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