Chamada para o reconhecimento da fibromialgia como uma incapacidade a longo prazo

De Aisling Kenny

Repórter político

Ativistas pediram ao governo para reconhecer a fibromialgia como uma incapacidade a longo prazo.

Estima-se que dezenas de milhares de pessoas na Irlanda sofrem desta condição, que é caracterizada por dor generalizada e fadiga que pode ser difícil de diagnosticar.

Merissa Appel, uma estudante de 25 anos, vive com fibromialgia. Ela diz que sofre constantemente e que as atividades diárias são um desafio.

Ela disse: “É um sentimento para cima e para baixo, um dia tudo ficaria bem e a dor seria mínima. Outros dias, eu poderia sentir que um prédio de tijolos de dez andares havia caído sobre mim e a dor era esmagadora … É debilitante e é realmente difícil sair da cama. “

“Também pode ser muito isolante quando os amigos não entendem o que você está passando e tendem a deixar de sair com você porque você está cancelando o tempo todo.”

Pessoas com fibromialgia se reuniram hoje em Dublin para pedir ao governo que reconheça oficialmente a doença como doença de longa duração.

Ursula Hakman, porta-voz da Fibro Ireland, disse que mais precisa ser feito para ajudar as pessoas com a doença.

“Você precisa de uma abordagem multifacetada, você tem que subsidiá-lo e tem que financiá-lo. Se a fibromialgia estiver na lista de doenças de longo prazo, ela será reconhecida e você receberá ajuda financeira. “

Pouco se sabe sobre as causas da fibromialgia, e o Dr. Shelagh Wright, um psicólogo registrado, diz que é difícil de tratar.

“Essa é uma daquelas condições que se presta bem ao autogerenciamento, mas é complexa. O componente de educação do paciente é, portanto, muito importante.

“Os pacientes são ajudados por alguma compreensão da neurociência cerebral”.

O cantor Damien Dempsey e sua mãe Adrienne Dempsey, que sofre desta doença, participaram da conferência hoje.

Ela disse: “Eu sofro de dor crônica e não é um futuro brilhante para assistir. Eu pensei que era hora de aproveitar a minha vida, mas eu não gosto da minha vida porque sofro. 24/7 “

Não há dados oficiais sobre o número de pessoas com fibromialgia na Irlanda, mas ativistas dizem que dezenas de milhares de pessoas têm a doença.

Eles dizem que vão continuar sua luta para torná-lo reconhecido como uma doença a longo prazo.

Enquanto isso, Merissa Appel diz que não permitirá que a doença a impeça de viver sua vida.

“Isso não vai me impedir de realizar meu sonho de uma carreira na moda.

“Vou continuar a trabalhar para representar as pessoas com fibromialgia, especialmente os jovens, porque há muito pouco reconhecimento dos jovens, e é isso que espero fazer.”

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