Depoimentos: “Sofro de fibromialgia”

Eles são jovens e a fibromialgia varreu todos os seus sonhos de aventura: hoje, Kiani e Tamara estão praticamente coladas a uma cadeira e lutam diariamente com dor e preconceito.

Kiani, 23, foi diagnosticado no ano passado

“Cresci como uma menina despreocupada, feliz e raramente doente. Na escola, tudo estava indo bem, e logo descobri que o que eu queria fazer era babá. A vida sorriu para mim … Até que, nos meus últimos anos de estudo, tive mais e mais problemas com o estômago e os intestinos. O médico que vi me disse que eu tinha síndrome do intestino irritável. Eu tinha que ficar em casa regularmente e estava exausta. Não conseguimos encontrar a verdadeira causa dos meus sintomas: na maioria das vezes me disseram ‘é estresse’.

No começo, meus pais realmente tiveram dificuldade em ficar tanto em casa, em vez de ir para a aula, que estavam me pedindo para fazer um esforço.

Cansaço extremo

Dois anos atrás, eu tinha meu diploma de enfermeira pediátrica e queria continuar meus estudos para ser professora de jardim de infância. Mas rapidamente percebi que não era capaz de seguir um treinamento tão pesado: apenas com o passeio de bonde e os poucos passos para chegar à escola, eu estava exausta. Eu não tive escolha a não ser deixar de lado meu sonho de estudar e ir trabalhar em um berçário. Mas depois de uma semana de trabalho, peguei a gripe … Em geral, nos livramos do vírus após uma boa semana de descanso, mas não consegui me livrar dele: duas semanas depois, eu Eu ainda tinha dores terríveis no corpo e estava realmente cansado.

Fui quase diariamente ao médico e ele arrancou os cabelos com o meu caso … Durante meses, fiquei fraco: senti que havia algo errado no meu corpo.

Todos ao meu redor viram que algo estava errado, mas o médico não conseguia entender o que estava acontecendo comigo. Em desespero, virei-me para a internet para encontrar uma explicação para todos os meus sintomas e me deparei com fibromialgia: informei o meu médico que não excluía essa hipótese e me orientou a especialista. Um mês depois, tive uma consulta.

Um veredicto sem recurso

O especialista me deu uma bateria de testes e análises: no final, o veredicto foi final. Eu tinha 99% de chance de sofrer de fibromialgia, mas o diagnóstico só pôde ser confirmado seis meses depois, quando meus sintomas continuaram. Todos os meus problemas não apenas continuaram, mas aumentaram de intensidade nos últimos seis meses. Quanto aos meus problemas intestinais, eles estavam subindo … Novamente fui submetido a uma série de testes, também em pontos específicos da fibromialgia. E o resultado foi implacável: eu usava a marca da fibromialgia. No começo, eu realmente não entendi o que isso significava: fiquei terrivelmente decepcionado quando soube que esta doença não está curando e que não podemos fazer muito, se é que alguma coisa. No trabalho, eles não entenderam minha doença;

Dor muscular constante

Hoje vivo permanentemente com dores musculares. Meu pescoço e ombros são as áreas mais tensas: elas são constantemente bloqueadas. Quando acordo de manhã, estou tão tensa que preciso de mais de uma hora para me levantar. Também devo lutar contra o cansaço extremo:

algumas manhãs, o chuveiro é uma provação insuperável, devo mobilizar toda a minha energia para caminhar até o banheiro. Por causa da síndrome do intestino irritável, geralmente tenho grandes crises de diarréia e também tenho ataques de pânico ou alergias regularmente.

No nível mental, tenho muitos problemas com minha doença:  sempre tenho a impressão de estar trancado em meu próprio corpo. Quero fazer muitas coisas, mas meu corpo me impede sistematicamente … Todas essas coisas do cotidiano, como uma longa caminhada com o cachorro ou uma tarde de compras, são inacessíveis para mim. Também sou extremamente sensível ao calor ou ao frio: se estiver muito frio ou muito quente, tenho problemas para me mover ou estou nadando. Só que, às vezes, me impede de sair … E também há todos os preconceitos sobre a fibromialgia, com os quais tenho que viver regularmente: muitos vizinhos e amigos permanecem acampados com as idéias recebidas. “Tão jovem, e ela não funciona! Ela não parece tão ruim assim? ”Há muitas coisas atrás de mim, mas eu não posso fazer muita coisa.

Uma luta contra a depressão

Agora, eu tenho que combater a depressão. Não trabalho há dois anos e meio e não sei se poderei fazê-lo novamente um dia … Sem o apoio de meus pais e companheiro, já teria mergulhado na depressão. Meu cachorro também me ajuda muito. Quando me sinto mal, eles sempre ficam um pouco de alegria …

Meu namorado me conhecia quando eu ainda não tinha sido diagnosticada e que eu poderia viver normalmente. Ele me viu deteriorar lentamente nos últimos anos, mas felizmente sempre teve muito entendimento e nunca pensou em me deixar.

Benny está satisfeito comigo, ele não precisa sair nos fins de semana ou encontrar amigos: é a minha maior felicidade. No ano passado, nos mudamos juntos, bem na frente da casa dos meus pais. Quando tenho muitos problemas com o trabalho doméstico, minha mãe vem me ajudar. Meu blog no facebook, Kiani’s World, também me traz muito conforto: ponho toda a pouca energia que me resta. Para a maioria das coisas, eu me tornei dependente dos outros: vou ter que fazer isso … Não é fácil, mas não tenho escolha. Eu tenho que aprender a apreciar as pequenas coisas da vida cotidiana e desistir dos meus grandes sonhos. O único que não desisto é o sonho de constituir família: quero ser mãe. Fisicamente, não será fácil para mim e precisarei de ajuda externa, mas se há uma coisa pela qual Benny e eu poderíamos sacrificar tudo, é bom ter um filho juntos …

Tamara, 31 anos, luta há dez anos por sua saúde

“Quando eu era pequeno, tive muitos problemas na escola. Eu tive dificuldades de aprendizado e estava sendo assediado. Mas, graças a muitas horas de trabalho e minha vontade, finalmente me formei como secretária médica. Me ofereceram um emprego em um hospital. Meu primeiro trabalho misturou responsabilidades e estresse: teve um impacto muito rápido na minha saúde. Eu tinha pressão alta, dor no peito contínua e estava exausto devido a mudanças contínuas no cronograma. Por um tempo, relatei trabalho em casa … Meu médico acabou prescrevendo uma licença médica e me enviou a um fisioterapeuta para tratar a inflamação do esterno. Depois de uma semana, minha dor não foi aliviada, mas voltei ao trabalho enquanto procurava outro emprego, com horários melhores. Acabei encontrando uma posição nova e menos estressante em outro hospital. Durante seis meses, tudo correu bem, até que senti uma dor violenta na mandíbula e nos dentes: meus dentes do siso estavam saindo, e eu tive que extraí-los através de cirurgia.

Analgésicos fortes

A operação correu muito bem, mas alguns dias depois, comecei a ter dores de cabeça horríveis que não estavam acontecendo. Voltei ao trabalho depois de duas semanas, mas não foi fácil … Senti cada vez mais dor na mandíbula, então voltei para uma verificação: aparentemente, minha mandíbula estava áspera durante intervenção e eu só precisava de algum tempo para curar. Então tomei analgésicos em casa e também no trabalho.

Rapidamente, analgésicos simples não eram mais suficientes, então me foram prescritos medicamentos muito mais pesados.

Imediatamente depois, fiquei vermelho o tempo todo e era difícil chegar em casa à noite de carro. Recusava-me teimosamente a parar de trabalhar ou a retomar a licença médica. Mas logo depois, eu tinha uma inflamação do pulso e estava cada vez pior … Ao mesmo tempo, meu pai soube que tinha câncer, o que tornava meu trabalho no hospital ainda mais difícil. E rapidamente senti que todos os meus colegas não eram gentis comigo. Comecei a procurar um novo emprego e me encontrei no serviço médico de um mútuo. Eu tinha um chefe que me entendia e um trabalho que realmente gostava: pela primeira vez, tudo parecia estar indo bem. Meu namorado e eu planejávamos morar juntos no ano seguinte e começávamos as aulas de culinária à noite.

A compota de volta

No começo, estava tudo bem, mas muito rapidamente, senti uma dor nas costas quando segurava uma panela. Mais uma vez, tive que tomar analgésicos muito fortes e fui forçado a abandonar as aulas. Também no trabalho, a posição sentada era cada vez mais dolorosa. O médico achou que minhas costas estavam muito apertadas e me enviou a um fisioterapeuta. Mas não foi melhor …  No final, apesar de finalmente encontrar um emprego que gostei, minha saúde me colocou de novo nas rodas. Eu me vi participando de cursos especializados em dores nas costas, sem que isso tivesse nenhum efeito. Eu estava tão desesperado que finalmente fui ver um neurocirurgião na esperança de que ele me ajudasse, mas ele me achou jovem demais para uma operação e me aconselhou a continuar as sessões de fisioterapia, todas descansando … No processo, ele me afastou por três meses. Foi muito difícil de engolir.

formado

Mas assim que me encontrei em casa, percebi que realmente precisava descansar. Eu dormia muito, tomava analgésicos constantemente e continuava as sessões de fisioterapia, além de “a escola das costas”. Eu não era mais capaz de fazer nada e tinha que me deitar o mais rápido possível. Mesmo quando saímos com meu namorado, ele teve que suportar me ver deitada. Felizmente, ele foi muito compreensivo … Não morávamos juntos, nosso relacionamento não sofria muito com meus problemas de saúde. Minha licença por doença foi prorrogada duas vezes por três meses, mas meus problemas nas costas não melhoraram.

Quando percebemos que mesmo as epidurais não tinham efeito, eu estava no fim do rolo. Enquanto isso, eu estava de licença médica por nove meses e isso obviamente teve um impacto no meu trabalho: fui demitido por razões médicas.

Foi um golpe para mim, fiquei totalmente impressionado e afundei em depressão.

Cirurgia nas costas

Como o médico encontrou um desgaste nos meus discos lombares, eu finalmente fui submetida a uma cirurgia. Tudo correu bem, mas minha recuperação foi extremamente lenta e complicada. Normalmente, eu teria que andar novamente depois de dois ou três meses, mas nove meses depois, ainda lutava para ficar de pé. Meu namorado e eu decidimos morar juntos. Mas durante esse tempo, eu pude fazer muito pouco. Minha mãe até tirou uma folga para vir à minha casa e me ajudar a tomar banho, me vestir, muitas pequenas coisas do dia a dia. Quando voltei ao cirurgião, ele disse que a operação não funcionou em mim. Antes de eu ir para a mesa de operações, meu amigo havia me avisado: eu tinha que ter cuidado,

O diagnóstico de fibromialgia

Procurei e encontrei um novo emprego de meio período no consultório de um clínico geral no meu bairro, e dei tudo de mim nesse novo emprego. Mas mesmo que não fosse um período integral, eu estava rapidamente exausta. Desde que eu passei por muitas coisas em pouco tempo, meu médico me aconselhou a procurar um psicólogo. Enquanto isso, meu queixo, cabeça e costas ainda estavam doendo. E então, em 2015, eu me encontrei com uma nova fisioterapeuta que descobriu um bloqueio muito sério no meu pescoço: ela queria me tratar de acupressão. E assim que ela pressionou um dos pontos associados à fibromialgia, senti lágrimas de dor invadir meus olhos. Naquele momento, o diagnóstico foi mencionado pela primeira vez. Foi confirmado no ano seguinte, após uma bateria de testes conclusivos. No começo, fiquei feliz por finalmente poder colocar um nome em todos os problemas que tive de suportar até então. Mas a euforia durou pouco quando soube que não havia solução para essa doença. Simplesmente recebi prescrições de magnésio e o conselho de mover o máximo possível … Coisa que, precisamente, eu não consegui fazer!

Amigos da galera

Através da Internet, descobri a liga de pacientes com fibromialgia e rapidamente entrei em uma reunião de suporte ao paciente. Dor nas articulações, problemas nas costas, enxaquecas, problemas intestinais: tudo o que vivi durante anos foi revisto e relacionado à fibromialgia. As peças do quebra-cabeça finalmente estavam se juntando … Além disso, meu perfil parecia típico das pessoas afetadas: sempre pronto para os outros, incapaz de largar o emprego, incapaz de dizer “não” e poupar seus esforços …

Hoje, estou desempregado novamente por um ano. Em fevereiro, iniciei terapia comportamental no hospital universitário, para aprender a preencher meu dia da melhor maneira possível, levando em consideração minha fibromialgia. Essa terapia deve durar um ano, após o qual eu devo poder voltar ao trabalho. Mas tenho que mudar drasticamente meu modo de vida e eles não sabem que tipo de trabalho se encaixaria nesse novo ambiente.  Idealmente, eu começaria a me voluntariar, para poder ver em silêncio o que ainda sou capaz de fazer.

Um relacionamento difícil

Meu círculo de amigos foi consideravelmente reduzido nos últimos anos: de uma vida social muito ativa, passei a quase nenhum contato externo. Felizmente, através da Liga, conheci pessoas que gradualmente se tornaram verdadeiras amigas. Todas as reuniões externas devem ser planejadas com bastante antecedência, e é provável que eu desista sempre no último minuto, dependendo de como me sinto naquele dia, ou mesmo depois.

No meu relacionamento como casal, não é fácil: minha condição causou muitas vezes tensões e dúvidas no meu companheiro  Meus problemas nas costas reduzem bastante minha intimidade e o tratamento que tomo reduziu drasticamente minha libido.

Minha fibromialgia foi um teste para o nosso relacionamento, mas agora estamos juntos há mais de dez anos e passamos por muitas coisas. Felizmente, nem ele nem eu queríamos ter um filho: iniciar uma família estaria além da minha força.

Um grande mal-entendido

Há um grande mal-entendido por parte do mundo externo em relação aos pacientes com fibromialgia. Sofri muitas vezes … Para viajar longas distâncias, uso cadeira de rodas, porque, devido às minhas dores musculares e cansaço, não consigo andar muito tempo. Agora vivo dia a dia: não faz parte da minha natureza, mas não tenho escolha. Faço acupuntura, tomo analgésicos, antidepressivos e sedativos e sou seguida por um psiquiatra para meus distúrbios do sono. Dedico minha energia ao meu tratamento na clínica de dor e à minha terapia comportamental. Também tento fazer trabalhos domésticos ou fazer coisas criativas, quando meus dedos não estão muito apertados.

Tenho ajuda em casa, para me ajudar a preparar as refeições, lavar a roupa, passar a ferro, fazer compras e caminhar. Eu também tenho alguém que me ajuda a lavar e me vestir.

Meu maior objetivo agora é criar e desenvolver um grupo de apoio para pessoas com fibromialgia. Dessa forma, minha vida pode servir a outras pessoas e, apesar das minhas limitações, parece que ainda vale a pena “.

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