Disabilitato dalla fibromialgia, la mia visione della vita è cambiata

Il nome “fibromialgia” deriva da “fibro” che significa tessuto fibroso (come tendini e legamenti), “mio” che significa muscoli e “dolore” che significa “dolore”. Sebbene conosciuta come fibrosite da diversi anni, la parola fibromialgia è ora il nome preferito.

Malati, dobbiamo cambiare la nostra routine e imparare a vivere più tranquillamente. Non possiamo svolgere tante attività in un solo giorno quante ne facevamo prima e abbiamo bisogno di riposarci tra di loro. Dobbiamo anche piangere una serie di cose che non saremo mai in grado di fare di nuovo.

Fibromialgia, dolore generalizzato e costante

La fibromialgia è una sindrome caratterizzata da dolore generalizzato e costante e che il cervello interpreta in modo amplificato. Stanchezza cronica e ipersensibilità al tatto, al rumore e alla luce sono la nostra vita quotidiana, così come i disturbi cognitivi, la perdita di memoria, la difficoltà di concentrazione, la difficoltà nel nominare gli oggetti, ecc… E in generale, molte debolezze.

Dalla mia diagnosi, sono stato su Internet per gruppi di sostegno per persone con questa malattia e ho scoperto che è molto poco conosciuta, anche se colpisce il 5% della popolazione. Inoltre, è spesso giudicato molto male. Le persone che ne soffrono spesso subiscono il bullismo da parte dei propri cari e sul lavoro.

Diagnostico

Questa malattia si riduce all’eliminazione di tutte le altre possibili patologie, perché i medici non sanno ancora veramente da dove provenga. A prima vista, noi malati stiamo bene, anche se non lo siamo. I nostri cari tendono a credere che stiamo esagerando il nostro dolore, o che siamo pigri o che stia accadendo nella nostra testa. Questa malattia non può essere vista.

La fibromialgia può essere così dolorosa che abbiamo persino problemi a camminare. Ci sentiamo come se tutti i nostri arti fossero rotti. A volte il dolore è così intenso che il semplice atto di sollevare una forchetta per mangiare richiede un grande sforzo perché siamo così deboli. Diventa quindi difficile trovare un lavoro, perché questa malattia è imprevedibile. Alcuni giorni riusciamo a sopravvivere alla nostra giornata nonostante il dolore, e altre volte ci troviamo a letto, troppo malati e troppo deboli per funzionare. Non è possibile pianificare di giorno in giorno, il che rende molto difficile la pianificazione delle attività in quanto dobbiamo annullare ogni volta.

Per quanto riguarda il bullismo e l’incomprensione vissuta dalle persone con la malattia, ho deciso di fare una campagna di sensibilizzazione sulla fibromialgia sul web e sui media utilizzando immagini,  video  e informazioni rilevanti, sperando di sensibilizzare l’intero pianeta e riuscire a rompere i tabù su questo patologia.

Mi dico che più le persone vengono informate su questa sindrome, meno saranno giudicate le persone colpite.

In sintesi, mi applico quindi con vari mezzi per far conoscere la fibromialgia in tutto il mondo al fine di porre fine a giudizi e intimidazioni. Spero anche che i ricercatori si interessino a noi per trovare un rimedio che ci aiuti a curarlo o a controllare il nostro dolore. Ad oggi, non esiste una cura per la fibromialgia. Quindi vorrei che questa malattia fosse riconosciuta dai governi in modo da poter ottenere una qualche forma di assistenza finanziaria. Attualmente, la maggior parte delle persone colpite deve finire per ricevere assistenza sociale (implicando così dolore, povertà, solitudine, impotenza e talvolta persino suicidio) e spesso si trova lasciata a se stessa.

All’interno dei gruppi di supporto, ciò che vediamo sono persone che, affette da fibromialgia, non sono comprese da coloro che li circondano. Perché quando fisicamente ci sembra di stare bene, chi ci circonda trova difficile capire che soffriamo 24 ore al giorno. Che in alcuni giorni non siamo in grado di fare cose veramente banali, come alzarci dal letto o fare lo shampoo. , e che il giorno dopo la fatica e il dolore ci paralizzano. Ci viene detto di smetterla di essere pigri, di smettere di “ascoltare”, ma queste persone non capiscono che se avessimo l’energia per fare qualcosa, saremmo i primi ad attivarci, senza dire una parola.

Quando diciamo ai nostri cari della fibromialgia, non è raro che non vogliano ascoltare la nostra sofferenza e trovino difficile realizzare ciò che non è visibile. Alcuni malati vengono addirittura abbandonati dal loro entourage, dal coniuge …

Difficoltà a trovare il giusto trattamento

Sul lato del trattamento, nessuno reagisce allo stesso modo. Alcuni pazienti possono essere alleviati solo da determinati farmaci, mentre altri non rispondono o addirittura soggetti a effetti collaterali.

A livello psicologico, i gruppi di sostegno aiutano a rialzare il morale dei malati, perché viviamo tutti nella stessa situazione, più o meno nella stessa misura; e interagire con persone come noi ci aiuta.

Ma ciò che aiuterebbe ancora di più sarebbe che la popolazione capisse: è così difficile dover spiegare più e più volte, dover giustificare perché oggi non possiamo uscire, andare a lavorare, ecc.

Tutte le persone con fibromialgia hanno lo stesso profilo tipico: eravamo persone iperattive prima della malattia e / o abbiamo avuto shock emotivi, incidenti stradali, ecc.

I sintomi principali sono dolore generale cronico, stanchezza e disturbi del sonno. Questi possono essere accompagnati da uno o più dei seguenti sintomi:

Sistema cardiovascolare

  • Palpitazioni (battito cardiaco irregolare)
  • Fenomeno di Raynaud (disturbi delle dita delle mani e dei piedi con il raffreddore)
  • Tachicardia (battito cardiaco accelerato)
  • eccetera.

Sistema respiratorio

  • Allergie
  • Dispnea (difficoltà respiratorie)
  • Tosse

Apparato digerente

  • Bocca asciutta
  • Disfagia (difficoltà a deglutire, mal di gola, sensazione di “nodo” alla gola)
  • Dispepsia (disturbi digestivi, nausea)
  • Intestino irritabile (diarrea, costipazione, crampi, gas eccessivo)

Sistema genito-urinario

  • Cicli mestruali irregolari
  • Dismenorrea (dolore subito prima o durante le mestruazioni)
  • Vescica irritabile (urgenza urinaria)
  • Cistite (infiammazione della vescica)

Sistema endocrino

  • Stanchezza generalizzata
  • Ipoglicemia (basso livello di glucosio nel sangue)
  • Pelle secca
  • Tiroidite (infiammazione della ghiandola tiroidea)
  • Sindrome di Sjögren (ridotta secrezione delle ghiandole lacrimali, salivari, tracheali, digestive e vaginali)

Sistema muscoloscheletrico

  • Dolori muscolari
  • Rigidità mattutina
  • Debolezza muscolare
  • Costocondrite (dolore toracico alle costole)
  • Disfunzione temporomandibolare (mascella)
  • Crampi muscolari e spasmi (incluso mioclono notturno)
  • Sindrome del tunnel carpale

Il sistema nervoso

  • Mal di testa cronici, emicranie
  • Disestesia diffusa (sensazione di bruciore, calore, intorpidimento, brividi, formicolio, formicolio, sensazione soggettiva di gonfiore)
  • Ipersensibilità a suoni, odori, aria condizionata, luce, freddo, prodotti chimici, fumo
  • Insonnia
  • Tendenza a far cadere oggetti
  • Tinnito (rumore soggettivo nell’orecchio, ronzio, sibilo, ronzio, ecc.)
  • Disturbi della vista
  • Disturbi dell’equilibrio, vertigini, vertigini, nausea
  • Secchezza degli occhi o lacrimazione eccessiva
  • Dolore alla sciatica (glutei, cosce, piedi)

Sfera cognitiva

  • Difficoltà a denominare gli oggetti
  • Difficoltà a concentrarsi, pensare chiaramente
  • Compromissione della memoria (perdita di memoria a breve termine)

Sfera affettiva

  • Ansia
  • Irritabilità
  • Depressione

Gli studi dimostrano che circa il 5% della popolazione ha la fibromialgia, o circa 385.000 persone in Quebec e anche il 5% in Francia. La maggior parte delle donne è affetta da fibromialgia, ma possono essere colpiti sia uomini che bambini.

Alcuni fattori possono anche innescare il dolore e vari sintomi o peggiorarli:

  • Superlavoro, stanchezza
  • Mancanza di sonno
  • Attività simultanee
  • Movimenti ripetuti ed eccessivi
  • Lavora con le braccia tese sopra le spalle
  • Attività fisica eccessiva
  • Immobilità: lunghi periodi seduti, in piedi o sdraiati, guidando o viaggiando in macchina, scrivendo, ecc.
  • Trasportare oggetti
  • Attività domestiche
  • Stress professionale, sociale o familiare (positivo e negativo)
  • Cambiamenti meteorologici: freddo, umidità, caldo, ecc.
  • Aria condizionata
  • Reazioni ai farmaci: vertigini, sonnolenza, insonnia, bruciore di stomaco, spasmi, palpitazioni, tachicardia, tremori, ecc.
  • Cambiamenti ormonali (sindrome premestruale, gravidanza, menopausa)
  • L’alcol
  • caffè
  • Il rumore
  • Odori leggeri e forti
  • Fumo di sigaretta e inquinamento

Trattamento

Non esiste ancora un trattamento specifico per la fibromialgia. Le persone affette devono quindi trattare ogni sintomo individualmente, in uno dei seguenti modi:

  • medicine tradizionali,
  • medicina alternativa,
  • esercizi leggeri (camminata, acquagym, stretching, ciclismo stazionario, ecc.),
  • una dieta equilibrata (evitare il sovraccarico),
  • metodi di rilassamento e riposo,
  • massaggi adattati,
  • caldo e bagni caldi

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