Discapacitado por la fibromialgia, mi perspectiva de la vida ha cambiado

El nombre “fibromialgia” proviene de “fibro” que significa tejido fibroso (como tendones y ligamentos), “mi” que significa músculos y “dolor” que significa “dolor”. Aunque se conoce como fibrositis durante varios años, la palabra fibromialgia es ahora el nombre preferido.

Enfermos, tenemos que cambiar nuestra rutina y aprender a vivir más tranquilos. No podemos hacer tantas actividades en un solo día como solíamos hacer, y necesitamos descansar entre ellas. También tenemos que lamentar una serie de cosas que nunca podremos volver a hacer.

Fibromialgia, dolor generalizado y constante.

La fibromialgia es un síndrome caracterizado por un dolor generalizado y constante y que el cerebro interpreta de forma amplificada. La fatiga crónica y la hipersensibilidad al tacto, el ruido y la luz son nuestra vida diaria, al igual que los trastornos cognitivos, la pérdida de memoria, la dificultad para concentrarse, la dificultad para nombrar objetos, etc… Y en general, muchas debilidades.

Desde mi diagnóstico, he estado en Internet buscando grupos de apoyo para personas con esta enfermedad y he descubierto que es muy poco conocida, aunque afecta al 5% de la población. Además, a menudo se juzga muy mal. Las personas que la padecen a menudo sufren acoso por parte de sus seres queridos y en el trabajo.

Diagnóstico

Esta enfermedad se reduce a la eliminación de todas las demás patologías posibles, porque los médicos aún no saben realmente de dónde proviene. A primera vista, los enfermos nos vemos bien, aunque no lo estemos. Nuestros seres queridos tienden a creer que estamos exagerando nuestro dolor, que somos perezosos o que está pasando en nuestra cabeza. Esta enfermedad, no se la puede ver.

La fibromialgia puede ser tan dolorosa que incluso nos cuesta caminar. Sentimos que todas nuestras extremidades están rotas. A veces el dolor es tan intenso que el simple hecho de levantar un tenedor para comer requiere un gran esfuerzo porque estamos muy débiles. Por tanto, se hace difícil encontrar trabajo, porque esta enfermedad es impredecible. Algunos días logramos sobrevivir a nuestro día a pesar del dolor, y otras veces nos encontramos en la cama, demasiado enfermos y demasiado débiles para funcionar. No se puede planificar día a día, lo que dificulta mucho la planificación de las actividades, ya que tenemos que cancelar cada dos veces.

En cuanto al bullying y la incomprensión que experimentan las personas con la enfermedad, decidí hacer una campaña de concientización sobre la fibromialgia en la web y los medios utilizando imágenes,  videos  e información relevante, con la esperanza de sensibilizar a todo el planeta y lograr romper tabúes al respecto. enfermedad.

Me digo a mí mismo que cuanta más gente esté informada sobre este síndrome, menos personas afectadas serán juzgadas.

En resumen, por ello me aplico por diversos medios a dar a conocer la fibromialgia en todo el mundo para acabar con los juicios y las intimidaciones. También espero que los investigadores se interesen por nosotros para encontrar un remedio que nos ayude a curarlo o controlar nuestro dolor. Hasta la fecha, no existe cura para la fibromialgia. Así que me gustaría que los gobiernos reconocieran esta enfermedad para que podamos obtener algún tipo de asistencia financiera. Actualmente, la mayoría de los afectados deben terminar recibiendo asistencia social (lo que implica dolor, pobreza, soledad, impotencia y, en ocasiones, incluso suicidio) y, a menudo, se encuentran abandonados a su suerte.

Dentro de los grupos de apoyo, lo que vemos son personas que, que sufren de fibromialgia, no son comprendidas por quienes los rodean. Porque cuando físicamente parece que nos va bien, a quienes nos rodean les resulta difícil entender que tenemos dolor las 24 horas del día. Que algunos días no podemos hacer cosas realmente mundanas, como levantarnos de la cama o lavarnos con champú. , y que al día siguiente el cansancio y el dolor nos paralizan. Nos dicen que dejemos de ser perezosos, que dejemos de “escuchar”, pero estas personas no entienden que si tuviéramos la energía para hacer algo, seríamos los primeros en activarnos, sin decir una palabra.

Cuando les contamos a nuestros seres queridos sobre la fibromialgia, no es raro que no quieran escuchar nuestro sufrimiento y les resulte difícil darse cuenta de lo que no es visible. Algunas personas enfermas incluso son abandonadas por su séquito, su cónyuge …

Dificultad para encontrar el tratamiento adecuado.

Por el lado del tratamiento, nadie reacciona igual. Algunos pacientes solo pueden aliviarse con ciertos medicamentos, mientras que otros no responderán o incluso estarán sujetos a efectos secundarios.

A nivel psicológico, los grupos de apoyo ayudan a levantar la moral de las personas enfermas, porque todos vivimos en la misma situación, más o menos en el mismo grado; e interactuar con personas como nosotros nos ayuda.

Pero lo que ayudaría aún más sería que la población lo entendiera: es tan difícil tener que explicar una y otra vez, tener que justificar por qué hoy no podemos salir, ir a trabajar, etc.

Todas las personas con fibromialgia tenemos el mismo perfil típico: éramos personas hiperactivas antes de la enfermedad y / o teníamos choques emocionales, accidentes automovilísticos, etc.

Los principales síntomas son dolor general crónico, fatiga y trastornos del sueño. Estos pueden ir acompañados de uno o más de los siguientes síntomas:

Sistema cardiovascular

  • Palpitaciones (latidos cardíacos irregulares)
  • Fenómeno de Raynaud (trastornos de los dedos de las manos y los pies con resfriado)
  • Taquicardia (latidos cardíacos rápidos)
  • etc.

Sistema respiratorio

  • Alergias
  • Disnea (dificultad para respirar)
  • Tos

Sistema digestivo

  • Boca seca
  • Disfagia (dificultad para tragar, dolor de garganta, sensación de “nudo” en la garganta)
  • Dispepsia (trastornos digestivos, náuseas)
  • Intestino irritable (diarrea, estreñimiento, calambres, exceso de gases)

Sistema genitourinario

  • Ciclos menstruales irregulares
  • Dismenorrea (dolor justo antes o durante la menstruación)
  • Vejiga irritable (urgencia urinaria)
  • Cistitis (inflamación de la vejiga)

Sistema endocrino

  • Fatiga generalizada
  • Hipoglucemia (nivel bajo de glucosa en sangre)
  • Piel seca
  • Tiroiditis (inflamación de la glándula tiroides)
  • Síndrome de Sjögren (disminución de la secreción de las glándulas lagrimal, salival, traqueal, digestiva y vaginal)

Sistema musculoesquelético

  • Dolores musculares
  • Rigidez matutina
  • Debilidad muscular
  • Costocondritis (dolor de pecho en las costillas)
  • Disfunción temporomandibular (mandíbula)
  • Calambres y espasmos musculares (incluido el mioclono nocturno)
  • Síndrome del túnel carpiano

El sistema nervioso

  • Dolores de cabeza crónicos, migrañas.
  • Disestesia difusa (sensación de ardor, calor, entumecimiento, escalofríos, hormigueo, hormigueo, sensación subjetiva de hinchazón)
  • Hipersensibilidad a sonidos, olores, aire acondicionado, luz, frío, químicos, humo
  • Insomnio
  • Tendencia a dejar caer objetos
  • Acúfenos (ruido subjetivo en el oído, zumbidos, silbidos, pitidos, etc.)
  • Alteraciones de la visión
  • Alteraciones del equilibrio, vértigo, mareos, náuseas
  • Ojos secos o lagrimeo excesivo
  • Dolor de ciática (nalga, muslo, pie)

Esfera cognitiva

  • Dificultad para nombrar objetos
  • Dificultad para concentrarse, pensar con claridad
  • Deterioro de la memoria (pérdida de memoria a corto plazo)

Esfera afectiva

  • Ansiedad
  • Irritabilidad
  • Depresión

Los estudios muestran que aproximadamente el 5% de la población tiene fibromialgia, o aproximadamente 385,000 personas en Quebec, así como el 5% también en Francia. La mayoría de las mujeres se ven afectadas por la fibromialgia, pero tanto los hombres como los niños pueden verse afectados.

Ciertos factores también pueden desencadenar el dolor y los diversos síntomas o empeorarlos:

  • Exceso de trabajo, fatiga
  • La falta de sueño
  • Actividades simultáneas
  • Movimientos repetidos y excesivos
  • Trabajar con los brazos extendidos por encima de los hombros.
  • Actividad física excesiva
  • Inmovilidad: largos períodos de estar sentado, de pie o acostado, conducir o viajar en automóvil, escribir, etc.
  • Llevar objetos
  • Actividades del hogar
  • Estrés profesional, social o familiar (positivo y negativo)
  • Cambios climáticos: frío, humedad, calor, etc.
  • Aire acondicionado
  • Reacciones a medicamentos: mareos, somnolencia, insomnio, pirosis, espasmos, palpitaciones, taquicardia, temblores, etc.
  • Cambios hormonales (síndrome premenstrual, embarazo, menopausia)
  • El alcohol
  • café
  • El ruido
  • Olores ligeros y fuertes
  • Contaminación y humo de cigarrillo

Tratamiento

Hasta el momento no existe un tratamiento específico para la fibromialgia. Por lo tanto, las personas afectadas deben tratar cada síntoma de forma individual, ya sea mediante:

  • medicinas tradicionales,
  • medicina alternativa,
  • ejercicios ligeros (caminar, aqua fitness, estiramiento, bicicleta estacionaria, etc.),
  • una dieta equilibrada (evitar sobrecargas),
  • métodos de relajación y descanso,
  • masajes adaptados,
  • calor y baños calientes

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