Fadiga crônica: quando você fica parado por dois minutos

Juana Montero está sempre cansada. Ela não tem forças para permanecer por mais de dois minutos e muitas vezes não consegue se banhar. Qualquer esforço físico ou mental mínimo pode deixá-la presa na cama por um dia inteiro e até semanas. Seu cansaço não diminui com o descanso .

Quando você tem energia suficiente, pode dirigir, sentar em um banco e beber algo em um local sem barulho. O problema é encontrar quem encontrar. Ninguém acredita em seus sintomas ou simplesmente pensa que eles foram inventados. Essa é a realidade de Juana e de muitos pacientes que sofrem da síndrome da fadiga crônica , também conhecida como encefalomielite mialgica (SFC / MS). Uma doença incompreendida e comumente relacionada a um problema mental. Nada poderia estar mais longe da verdade. Diferentes estudos e pesquisadores apóiam a existência de um fator biológico por trás dessa patologia . Mais recentemente, um grupo de pesquisadores da Universidade de Stanford (Estados Unidos) encontrou um biomarcador , através de um exame de sangue, que identificou com precisão pacientes com SFC / EM de indivíduos saudáveis.

Desativando a fadiga

CFS / ME é uma condição médica caracterizada por fadiga crônica prolongada e incapacitante que dura no mínimo seis meses , não associada a nenhuma outra doença existente. Cerca de 25% dos pacientes mais graves estão confinados na cama ou em casa. Uma patologia que, juntamente com outros sintomas persistentes, limita a capacidade funcional e as atividades da vida cotidiana daqueles que sofrem com ela. Em todo o mundo, estima-se que até 25 milhões de pessoas sofram da doença. Embora os estudos epidemiológicos não estejam disponíveis na Espanha, sua prevalência é estimada em cerca de 46.000 casos em todo o país . O grande problema é que a maioria deles ainda não tem diagnóstico, uma vez que quase não existem unidades clínicas ou médicos especialistas.

Uma patologia que mostrou seus primeiros dentes para uma jovem Joanna de 25 anos, quando ela dividiu seu tempo entre estudos e trabalho. «Tirei férias para estudar. Um dia eu estudei bem e na manhã seguinte eu não conseguia nem entender três palavras. Fiquei com muita raiva ”, diz Juana. Não apenas sua mente falhou, seu corpo também. «Ele saiu muito, para o campo. Depois de andar, minhas pernas estavam tremendo muito. Isso não aconteceu com mais ninguém. Como explica Jesús Castro, pesquisador da Unidade Central de Síndromes de Consciência do Hospital Universitário Vall d’Hebron, em Barcelona, ​​o cansaço desses pacientes é muito diferente do de uma pessoa saudável. «Falamos de fadiga extrema, que não melhora com o repouso e pode até forçar os pacientes a permanecer na cama por alguns dias por um mínimo de exercício físico e / ou esforço mental ».

É o que é conhecido como desconforto pós-esforço . «Com esforços mínimos, todos os sintomas no paciente são exacerbados ou exacerbados. Eles têm uma intolerância ao esforço físico ou mental, que o distingue das demais patologias associadas à fadiga crônica secundária, como esclerose múltipla, lúpus, hipotireoidismo etc. ». Esse desconforto pode ser ativado em atividades tão mundanas como cortar batatas ou tomar banho. Como é o caso de Juana. Não posso tomar banho todos os dias. Eu tomo banho na calçada desde 2007. Nos melhores dias, aguento apenas dois minutos. Mesmo sentado no chuveiro, você fica muito ruim. Não suporto água fria e se estiver quente fico tonta, suando e enjoada ».

O problema não está na mente

A causa do CFS / MS ainda é desconhecida . Todos os problemas que Juana sofreu na juventude foram atribuídos à ansiedade e à depressão, além de transtornos mentais. “No começo eu acreditei porque tinha um ritmo estressado de trabalho e estudo, mas quando parei nunca me recuperei.” Na ausência de respostas, ele tentou todos os tipos de terapias e até recorreu a curadores espirituais. Nada funcionou Nem o tratamento psiquiátrico. “Ele me ofereceu drogas de todos os tipos, como antidepressivos, ansiolíticos e antipsicóticos, que só me fizeram pior”. O problema dele não estava em sua mente.

«O SFC / MS não é uma doença psicológica. Mais e mais biomarcadores estão sendo encontrados para provar isso. No entanto, alguns psiquiatras ou médicos ainda pensam que é algo que eles têm em mente ”, diz Castro. Atualmente, biomarcadores associados a distúrbios neurometabólicos e de células imunes estão sendo investigados. “Está claro que existe algum tipo de distúrbio neuroimune que está causando o aparecimento da grande maioria desses sintomas”.

Quanto à pesquisa, o mais relevante foi a descoberta do biomarcador, através de um exame de sangue, pelo professor de Bioquímica e Genética, Ronald Davis, e sua equipe na Universidade de Stanford. «Se este teste de diagnóstico for validado, ele pode servir não apenas como ferramenta de diagnóstico, mas também como auxílio na busca de medicamentos eficazes contra a doença».

Esses medicamentos não devem apenas combater a fadiga de Juana, mas também outros sintomas com os quais ela convive no dia-a-dia, como problemas de sono ou hiperatividade . Ou seja, a redução do limiar de tolerância dos sons ambientais. Aos 54 anos, ele tem um assistente que o ajuda em suas tarefas diárias dois dias por semana. Ele espera que, com os avanços alcançados e os que estão por vir, a patologia seja visível.

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