Fibromialgia, 22 Cosas que las Hacemos, y las Personas No nos Comprenden

Cuando está luchando contra una enfermedad invisible como la fibromialgia, las batallas no siempre son obvias para los demás. Cuando rechaza una invitación o opta por tomar el ascensor en lugar de las escaleras, es demasiado fácil para la gente asumir las razones por las que, de hecho, sólo está haciendo todo lo posible para controlar sus síntomas.

Nos comunicamos con la Asociación Nacional de Fibromialgia para preguntar a nuestras comunidades de Facebook, qué cosas cotidianas hacen para que la gente no se dé cuenta están atrapadas con su fibromialgia. Sus respuestas revelan las luchas secretas que los guerreros de la fibromialgia enfrentan cada día, y si los amigos y la familia están prestando atención, verán lo difícil que es para sus seres queridos luchar para lidiar con los efectos dolorosos de la fibromialgia.Esto es lo que nos dijeron:1. “No ducharse todos los días o mantenerse al día con el lavado. La gente me ve como perezoso, pero en realidad, estoy priorizando lo que puedo hacer cada día. De lo contrario estaría mal por un mes. Es difícil para la gente entender cuánta energía y esfuerzo se necesita para realizar las tareas más sencillas “.2. “Mantengo muchas de mis cortinas cerradas, y el brillo de los dispositivos en el más bajo. Cuando hay luz brillante me duele mucho. Mi olfato y oído son demasiado sensibles. Los ruidos repetitivos son una agonía para mí.

3. Siestas. Odio dormir durante el día. Me siento miserable cuando duermo, pero si no me acuesto, no resistiré. A algunos de mis amigos les encanta dormir una siesta y me envidian cuando les digo que pasé la tarde en la cama. Para mí, sin embargo, la siesta es sólo una forma más de que mi vida, no sea mía ahora. 4. “Apreto mi mandíbula muy fuerte cuando tengo dolor (probablemente sólo parece que estoy haciendo caras extrañas!). También la gente piensa que soy extraño por no beber alcohol, pero reacciona mal con mis medicamentos”

5. “Me froto las manos mucho, y a veces mis pies. La mayoría de la gente no piensa que esto es algo más que auto complacencia. La realidad es que la debilidad y el dolor en mis manos, brazos y piernas es algo con lo que trato todos los días “.6. “Este fin de semana estuve en una boda. La mayoría de la gente de mi mesa estaba bailando y decían que se uniera a ellos. Ellos entienden que yo estaba sonriendo a pesar del dolor, y que fue una batalla de dos horas sólo vestirme y llegar. Ya no me quedaban fuerzas para bailar.

7. “Investigación del terreno. En todas partes a las que tengo que ir (o estoy pensando en ir) y no he estado antes, evalúo si el edificio tendrá escaleras (por dentro y por fuera) y un estacionamiento cerca”.8. “Me coloco varios calcetines porque tengo problemas con los pies fríos. Tener fibromialgia significa que cuando tengo frío, mi dolor se eleva aún peor. Las botas también son útiles porque son suaves y cálidas. ”9. “Evito las reuniones familiares tanto como sea posible. Vengo de una familia muy grande y fuerte, que le gusta abrazar. Estoy rodeado por todos, y los niños están corriendo una ronda, todo el mundo está hablando y riendo y pasando un buen momento. Nadie se da cuenta de lo enorme que es la sobrecarga sensorial para mí. ”

10. “Una buena práctica es probar las sillas para encontrar la más cómoda. En el trabajo, hay varias sillas de oficina en el área de trabajo principal, que son utilizados por varias personas en todos los turnos, por lo que se intercambian entre sí a menudo. Cuando estoy trabajando en esa área, me siento en cada silla por unos segundos, para ver cuál va a causarme la menor cantidad de dolor durante el día, (las sillas son idénticas, pero algunas son más antiguas o más usadas que otras ). Las personas que no saben que tengo fibromialgia pueden encontrarlo extraño o humorístico, pero creo que incluso las personas que sí saben, parecen encontrarlo “divertido” a veces.11. “Estoy cerca de tener 27 años y tengo la memoria de un pez de colores. Mezclo las palabras y tartamudeao. La gente no se da cuenta que tengo fibromialgia y por ese motivo me ocurre esto “.12. “Tomando una respiración profunda al llegar a la puerta de entrada en el trabajo, colocando una sonrisa masiva en mi cara. Enderezar la espalda, los hombros detrás… Diciendo dentro de mi, “soy ACEPTABLE”. y manteniendo esa cara hasta desmoronarme de nuevo en mi coche al final del día. ”13. “Realmente no hablo mucho porque tengo  fibro-niebla y me cuesta trabajo mantener una conversación. Así que esto a veces me hace parecer desinteresado, pero ese no es el caso en absoluto. Me cuesta encontrar las palabras que quiero decir.14. “Cuando tengo que estar parado durante más de un par de minutos me balanceo de un lado a otro para calmar el dolor. La mayoría piensa que es sólo un hábito nervioso, pero en esencia es mi control del dolor. ”15. “Renuncio a mi vida social. Voy a trabajar, y vuelvo a casa. Eso es todo lo que puedo hacer. Tengo que elegir entre ir a la iglesia, actividades familiares, y la reunión con mis amigos, sobre el resto. Y últimamente, el descanso gana.16. “A veces estoy teniendo una crisis muy mala y no puedo salir. En lugar de admitir mi debilidad, digo que los niños están enfermos o algo así, así no hay daño, y no hay falta. Me hace sentir incómodo admitirlo, y  aún más que incómodo/enojado/decepcionado, etc.”17. “Salgo del trabajo cuando mi turno termina, y voy a casa. No digo adiós a nadie, porque si nos quedamos, charlando será aún más largo hasta que llegue a descansar en casa y descansar “.18. “Bajar el volumen de televisores y radios. La sensibilidad al ruido hace que los sonidos se vuelvan más fuertes cuanto más sonidos diferentes. Cada persona añadida, en lugar de hacer más difícil escuchar algo, amplifica los sonidos “.19. “Cuando usted toma un día extra en el trabajo despues de un fin de semana de vacaciones. No es sólo por ser perezoso. Me toma días recuperarme de las fiestas, desde cocinar el pavo de Acción de Gracias, las compras navideñas, incluso desde simplemente estar sentado en una silla incómoda, o comiendo una comida en vacaciones con familiares y amigos.20. “En la universidad, la gente no se da cuenta de que les digo: ‘Tengo que ir al baño, vayan ustedes’, porque no quiero que nadie me mire mientras subo lenta y dolorosamente al piso de arriba. Así que siempre creo una excusa para ser el último en subir, y hacerlo solo. ”21. “Envío mensajes en vez de llamar, porque no estoy seguro de cómo voy a sonar por teléfono, y puedo hacer que el texto parezca positivo sin actuar”.22. “Tomo algunos minutos cada tanto, como cuando voy al baño, o caliento algo en la cocina, y apenas me siento y descanso. Permíteme sentir el agotamiento y el dolor, y luego respirar y volver a entrar”.

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