Fibromyalgie-Betroffene werden nur von Menschen mit Fibromyalgie verstanden

Eine Freundin erzählte mir, dass sie von ihrer Kollegin einige Kommentare über eine andere Kollegin gehört habe, die an den Nebenwirkungen eines neuen Medikaments zur Behandlung ihrer Fibromyalgie (postorthostatische Hypotonie oder Schwindel nach zu schnellem Aufstehen) ohnmächtig geworden sei, während sie auf einer Trage getragen wurde. Seine Worte waren: “Niemand kann so krank sein.”

In einer scheinbaren Bestätigung meiner Situation begann ein Vorgesetzter
Ihre Kommentare informierten mich darüber, dass “er viel über meine Krankheit wusste, weil er und seine Frau einen engen Freund mit ihr hatten.” Die restlichen Kommentare verwandelten sich in einen Tritt in den Bauch, als er fortfuhr: „Damit ich weitermachen und mich ausruhen kann. Ich habe im Sommer zwei Studenten gefunden, die seinen Platz einnehmen. “ das Thema.

Der Auftragnehmer erwähnte gegenüber meinem Mann, dass seine Frau behindert war. Als mein Mann antwortete, er verstehe, warum ich es auch tat, sagte der Auftragnehmer schnell: “Ja, aber seine Frau ist viel besser als meine.” Mein Mann antwortete eloquent: “Es sieht so aus, als könnte er dich leicht täuschen.”

Als ich frustriert und enttäuscht war über die Möglichkeit von Regen während des Baseballspiels (jetzt verschoben), schrieb ich auf Facebook über das Thema. Ich bekam nur einen Verwandten, der ebenfalls an einer chronischen Krankheit leidet, zu antworten: „Lass deine Krankheit nicht deine dominieren Lebenszeit”. Ich war nicht nur schockiert, sondern hoffte auch, dass ausgerechnet dieser Verwandte mich verstehen würde.

Leider habe ich mich geirrt – ich weiß, dass diejenigen, die bestimmte chronische und schwächende Krankheiten nicht haben, möglicherweise nicht vollständig verstehen, was dies bedeutet, aber es überrascht mich immer noch, wie schwierig es für die Menschen ist, dies zu verstehen. Natürlich fällt es uns auch schwer zu verstehen, wie unterschiedlich die Symptome sind und wie unser Funktionsniveau von Tag zu Tag (sogar stündlich) variieren kann, aber es kann immer noch emotional störend sein, diejenigen zu finden, die nicht bereit zu sein scheinen, zuzuhören und zu lernen. . Nein, ich kann einige der täglichen Leiden und Schwierigkeiten, die ein Krebsüberlebender zum Beispiel durchmacht, nicht vollständig verstehen, aber ich werde einen anderen nicht minimieren oder lächerlich machen. Als Kind erinnere ich mich an ältere Verwandte in Altenheimen und Krankenhäusern. Krankenpflege war der zweitwichtigste Beruf unter vielen Verwandten meiner Mutter.

Ich erinnere mich sogar an einen Teenager, der in unserem Korridor saß und (mit großer Begeisterung) unsere medizinischen Enzyklopädien las.
Das Wichtigste für mich war, dass meine Mutter und meine Großmutter die Auswirkungen der Krankheit auf die Person erklärten und sich zuerst auf die Person konzentrierten. Diejenigen zu treffen, die kein emotionales Gefühl für andere haben, verblüfft mich. Ja, ich glaube, ich kann sie schnell beurteilen, so wie sie andere beurteilen. Ich weiß, dass nicht jeder gleich auf Krankheit reagiert. Einige können sogar mit Angst und Naivität reagieren.
Der wahrscheinlich schwierigste Faktor für viele von uns ist es, denen zuzuhören, die uns am nächsten stehen, und gedankenlose Kommentare abzugeben. Plötzlich müssen wir uns verteidigen. Es ist schwierig, damit umzugehen, insbesondere wenn wir immer noch mit internen Konflikten um unsere Gesundheitssituation zu kämpfen haben. Warum glauben viele, dass Selbstbeherrschung oder Willenskraft uns auf wundersame Weise heilen können? Warum wird diese besondere Krankheit von manchen als selbst verursacht angesehen?

Wenn eine Person kein Einfühlungsvermögen besitzt und unempfindliche Kommentare abgibt, wünschte ich mir, sie hätte mein Leben nur einen Tag lang gelebt. Sie würden den Boden küssen und dankbar sein, später zu ihrem normalen Körper zurückzukehren. Ich habe keine andere Wahl, als dies fortzusetzen.

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