Il tavolo della fibromialgia: “Come spiegare il fibro alla tua famiglia e ai tuoi amici”.

Come posso spiegarlo alla mia famiglia e ai miei amici? È molto difficile da fare perché la mia malattia è “invisibile”. Quindi lascia che inizi ringraziandoti per aver dedicato del tempo alla tua giornata per passare del tempo con me e conoscermi meglio. Il tempo di una persona è il suo bene più prezioso e il suo è apprezzato.

La fibromialgia è una malattia cronica caratterizzata da dolore diffuso a muscoli, legamenti e tendini, affaticamento e molteplici punti dolenti: punti del corpo in cui una leggera pressione provoca dolore. La sindrome del dolore miofasciale è una forma cronica di dolore muscolare. Il dolore della sindrome del dolore miofasciale si concentra su punti dolenti nei muscoli chiamati punti trigger. I punti trigger nei muscoli possono essere dolorosi al tatto. E il dolore può diffondersi attraverso il muscolo colpito.

Voglio parlare con te della fibromialgia (FM) e della sindrome da dolore miofasciale cronico (MPS). Molti non hanno mai sentito parlare di queste condizioni e coloro che lo hanno sono spesso disinformati. E a causa di ciò, vengono emessi giudizi che potrebbero non essere corretti. Quindi ti chiedo di mantenere una mente aperta per spiegare chi sono e come FM / MPS ha attaccato non solo la mia vita, ma anche le persone che amo.

Non posso mostrarti una ferita fisicamente aperta per mostrare quanto dolore provo. Se potessi, potresti dare un’occhiata, dirmi di sedermi, portarmi un cuscino, portarmi qualcosa da mangiare o da bere e avere quello sguardo preoccupato e comprensivo su di te. Viso. Tuttavia, nel caso della fibromialgia, molte persone impareranno che preferirebbero avere una gamba rotta tutto il tempo, invece di provare il tipo di dolore causato da questi disturbi. Per me, una gamba rotta è anche un cattivo esempio per confrontare la sofferenza con questi disturbi e un insulto a quelli di noi che hanno questi disturbi.

Vedi, ho una malattia che non puoi vedere; una malattia per la quale non esiste una cura e che impedisce alla comunità medica di sapere come curare e combattere questo demone, i cui attacchi sono implacabili. Il mio dolore lavora in silenzio, ruba la mia gioia e la sostituisce con le lacrime. All’esterno ti somigliamo. Non vedrai le mie cicatrici come faresti con una persona che, ad esempio, ha avuto un incidente d’auto. Non vedrai il mio dolore come farei con qualcuno che ha la chemioterapia per il cancro; Tuttavia, il mio dolore è altrettanto reale e debilitante. E in molti modi il mio dolore può essere più distruttivo perché le persone non possono vederlo e non capirlo.

Devi vedere con le orecchie e con il cuore ciò che i tuoi occhi non possono vedere. Devi ascoltare attentamente quello che dico. È possibile che ciò che sto descrivendo non abbia molto senso ed è difficile per te capirlo. A volte potrebbe sembrare un universo diverso da quello di cui sto parlando. Tieni presente che probabilmente è così. Non devi comprendere appieno il mio mondo e non puoi. Tuttavia, ascolta il mio dolore, ascolta i segnali di pericolo ogni volta che c’è un pericolo che potrebbe richiedere ulteriore aiuto. Mi piace chiamarlo “invia truppe”. In ogni momento, non mi sembra di essere in contatto con la realtà.

Per favore, non arrabbiarti per la mia apparente mancanza di interesse nel fare le cose; Mi sto punendo abbastanza, te lo assicuro. Le mie lacrime scorrono molte volte quando non c’è nessuno. La mia vergogna è coperta da una battuta o da una risata, ma dentro voglio morire. Sentirai molte cose su di me che sembrano facili da sistemare. Forse ti chiederai perché prendo sempre le stesse decisioni “sbagliate”. Perché non ho imparato in questo momento? Perché non riesco a vedere l’insensatezza del mio comportamento? Può sembrare che io stia rimettendo insieme la mia vita e che abbiano toccato il fondo di nuovo.

Ti preghiamo di comprendere la differenza tra “felice” e “sano”. Quando hai l’influenza probabilmente ti senti infelice, ma sono malato da anni. Non posso essere infelice tutto il tempo, infatti lavoro duro per non essere infelice. Quindi se parli con me e sembro felice, significa che sono felice. È tutto. Potrei essere stanco, potrei soffrire. Posso essere più malato che mai. Per favore, non dire “Oh, parli meglio!” Non suono meglio, sembro felice.

Cosa sta succedendo qui? Sono pigro, stupido, ecc.? No, il mio cervello e il mio corpo fisico sono molto diversi dai tuoi. Vivo la vita in modo diverso da come la fai tu. Mi sento diverso da te. La maggior parte dei miei “amici” se ne sono andati; Anche i membri della mia famiglia mi hanno abbandonato. Sono stato accusato di “giocare” a causa della simpatia degli altri. Sono stato chiamato inaffidabile perché sono stato costretto a cancellare i piani che avevo fatto all’ultimo minuto a causa di ustioni e dolori alle gambe, alle braccia e alle spalle. Il dolore può essere così intenso che non riesco a mettermi i vestiti e sono in lacrime perché sto perdendo un’altra attività che mi è piaciuta molto e una volta che ho partecipato con entusiasmo. Sto sperimentando sbalzi d’umore? Se mi fa male posso essere arrabbiato triste, depresso o uno dei cento stati del mondo. Non saprò mai con quale umore mi sveglierò. Posso trattarti crudelmente e dirti cose terribili. Posso ignorarti completamente o piangere da sopra la tua spalla senza fermarmi quando sono al Fibro Flair. Ti starai chiedendo cosa hai detto o fatto che mi hai fatto in questo modo. Bene, non hai fatto nulla, è la fibromialgia e tutti i suoi fattori sottostanti che la stanno causando. Ti starai chiedendo cosa hai detto o fatto che mi hai fatto in questo modo. Bene, non hai fatto nulla, è la fibromialgia e tutti i suoi fattori sottostanti che la stanno causando. Ti starai chiedendo cosa hai detto o fatto che mi hai fatto in questo modo. Bene, non hai fatto nulla, è la fibromialgia e tutti i suoi fattori sottostanti che la stanno causando.

Sebbene i sintomi più predominanti della fibromialgia includano dolore generalizzato e stanchezza persistente, il deterioramento cognitivo derivante da questa condizione può diventare il più esasperante. Comunemente noto come fibro-nebbia, questo sintomo è un conglomerato di problemi cognitivi. Resta inteso che la nebbia fibrosa è un sintomo fisico della fibromialgia e non un sintomo psicologico. Proprio come non esistono due persone che soffrono di fibromialgia allo stesso modo, la nebbia fibrosa nebbiosa ha anche una gamma variabile di indicazioni, che includono: confusione mentale, pensiero confuso, perdita di memoria a breve termine, disabilità. concentrarsi o prestare attenzione e errori di linguaggio. .

Ecco perché a volte mi sento un bambino. L’altro giorno ho messo le uova che ho comprato in dispensa, sullo scaffale, al posto del frigorifero. Quando parlo con le persone, spesso perdo il filo dei miei pensieri nel mezzo di una frase o dimentico la parola più semplice necessaria per spiegare o descrivere qualcosa. Cerca di capire come ci si sente a essere a casa per assicurarsi che i fornelli siano spenti dopo aver preparato un pasto occasionale. Per favore cerca di capire cosa vuol dire “perdere” le chiavi, solo per ritrovarle nel congelatore. Mentre cerco di mantenere la mia dignità, il diavolo mi assale in ogni momento. Ho una malattia fisica e non è colpa mia e non l’ho chiesto. Non mi piace e non lo merito.

Nel profondo del ciclo del sonno, le persone con fibromialgia in genere non hanno un sonno ristoratore. Sappiamo che nei livelli più profondi del sonno, chiamati sonno delta, la mente di una persona svolge compiti domestici interni. Durante il sonno a onde delta, le nuove informazioni acquisite vengono assimilate e integrate nel cervello. L’incapacità di dormire a sufficienza con onde delta influisce sulla capacità di memorizzare le informazioni e di funzionare a un livello normale di efficienza mentale.

Dormo, quando ottengo qualcosa divento irrequieto e spesso mi sveglio per il dolore delle lenzuola sulle gambe o per la mia contrazione incontrollabile. Trascorro molto tempo, stordito, con Fibro-nebbia che mi prende in giro mentre inciampo e mi aggrappo alla chiarezza.

Solo perché posso fare qualcosa un giorno non significa che posso fare lo stesso il giorno successivo o la prossima settimana. Forse potrei fare questa passeggiata dopo cena in una calda notte di luglio; Potrei non essere in grado di arrivare al frigorifero per una bevanda fredda il giorno successivo o anche l’ora successiva perché i miei muscoli hanno iniziato a crampi e bloccarsi o ad avere spasmi incontrollati. C’è chi dice “ma è quello che hai fatto ieri!” “Qual è il tuo problema oggi?” Il dolore che provo per queste parole mi spaventa così tanto che ho deluso la mia famiglia e gli amici; e anche allora non capiscono.

Sul lato positivo, voglio che tu sappia che ho ancora il mio senso dell’umorismo. Se ti prendi del tempo da trascorrere con me, vedrai questo. Mi piace raccontare questa barzelletta per far illuminare il viso di qualcun altro e sorridermi. Trovo divertente stare con te se passi del tempo con me nel mio parco giochi; è molto da chiedere? Non voglio altro che far parte della tua vita. Ho scoperto che posso essere un forte amico in molti modi. Sono tuo amico, tuo sostenitore e spesso sarò io a studiare il tuo ultimo progetto. Spesso sarò il tuo più grande fan e il mondo intero saprà quanto sono orgoglioso dei tuoi risultati e quanto sono onorato di averti nella mia vita.

Tutto quello che ti chiedo è di istruirti sulla fibromialgia. Sono qualcuno nella tua vita che soffre di fibromialgia. Potresti pensare di sapere tutto sull’argomento, ma ci sono più informazioni.

mazione di chi crede. È più complicato di quanto potresti pensare ed è più una vita che cambia di quanto potresti pensare.

Dare una mano. Se vuoi aiutare qualcuno con la fibromialgia, chiedi cosa puoi fare. Sii flessibile con gli inviti e i piani che fai. Renditi conto che a volte il dolore della fibromialgia è opprimente. Essere attivo. Vai con loro a un appuntamento dal medico e presta particolare attenzione al loro trattamento. Puoi prendere appunti presso lo studio del medico e poi rivederli insieme a casa. Non prenderla sul personale. Alcune persone con fibromialgia sperimentano improvvisi cambiamenti di umore. Cerca di non prendere sul personale questi sbalzi d’umore, poiché fanno parte della sindrome.

Quindi, vedi, tu ed io non siamo molto diversi. Ho anche speranze, sogni, obiettivi e che diamine. Hai un demone invisibile che ti sta attaccando che nessun altro può vedere? Hai dovuto lottare per schiantarti e metterti in ginocchio? Sarò al tuo fianco, vinco o perdi, lo prometto; Ci sarò meglio che posso. Darò tutto me stesso, lo prometto. Ma devo farlo a modo mio. Per favore, comprendi che io stesso sono in una tale lotta e sappi che ho poche speranze per una cura o un trattamento efficace, almeno ora.

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