Incapacitado por fibromialgia, minha perspectiva de vida mudou

O nome “fibromialgia” vem de “fibro” que significa tecido fibroso (como tendões e ligamentos), “meu” que significa músculos e “dor” que significa “dor”. Embora conhecida como fibrosite por vários anos, a palavra fibromialgia é agora o nome preferido.

Doentes, temos que mudar nossa rotina e aprender a viver com mais tranquilidade. Não podemos fazer tantas atividades em um único dia quanto fazíamos e precisamos descansar entre elas. Também devemos lamentar uma série de coisas que nunca seremos capazes de fazer novamente.

Fibromialgia, dor generalizada e constante

A fibromialgia é uma síndrome caracterizada por dores generalizadas e constantes e que o cérebro interpreta de forma amplificada. Fadiga crônica e hipersensibilidade ao toque, ruído e luz fazem o nosso dia a dia, assim como distúrbios cognitivos, perda de memória, dificuldade de concentração, dificuldade de nomear objetos, etc … E em geral, muitas fragilidades.

Desde o meu diagnóstico, tenho procurado grupos de apoio a pessoas com esta doença na internet e descobri que é muito pouco conhecida, embora afete 5% da população. Além disso, muitas vezes é mal julgado. As pessoas que sofrem com isso costumam ser vítimas de bullying por parte de seus entes queridos e no trabalho.

Diagnóstico

Essa doença se resume na eliminação de todas as outras patologias possíveis, porque os médicos ainda não sabem realmente de onde ela vem. À primeira vista, nós, os doentes, parecemos bem, mesmo que não estejamos. Nossos entes queridos tendem a acreditar que estamos exagerando nossa dor, ou que somos preguiçosos ou que isso está acontecendo em nossa cabeça. Esta doença, ela não pode ser vista.

A fibromialgia pode ser tão dolorosa que até temos dificuldade para andar. Sentimos como se todos os nossos membros estivessem quebrados. Às vezes, a dor é tão intensa que o simples ato de levantar um garfo para comer exige um grande esforço, porque estamos muito fracos. Portanto, torna-se difícil encontrar um emprego, pois essa doença é imprevisível. Alguns dias conseguimos sobreviver apesar da dor, e outras vezes nos encontramos na cama, muito doentes e muito fracos para funcionar. Não é possível planejar o dia a dia, o que torna o planejamento das atividades muito difícil, pois temos que cancelar a cada duas horas.

Quanto ao bullying e incompreensão vivenciada pelas pessoas com a doença, resolvi fazer uma campanha de conscientização sobre a fibromialgia na web e na mídia usando imagens,  vídeos  e informações relevantes, na esperança de sensibilizar todo o planeta e conseguir quebrar tabus sobre o assunto. doença.

Digo a mim mesma que quanto mais pessoas forem informadas sobre essa síndrome, menos pessoas afetadas serão julgadas.

Resumindo, eu me dedico de várias maneiras a divulgar a fibromialgia em todo o mundo, a fim de pôr fim aos julgamentos e às intimidações. Também espero que os pesquisadores se interessem por nós para encontrar um remédio que nos ajude a curá-lo ou a controlar nossa dor. Até o momento, não há cura para a fibromialgia. Portanto, gostaria que esta doença fosse reconhecida pelos governos para que possamos obter alguma forma de assistência financeira. Atualmente, grande parte das pessoas afetadas acaba recebendo assistência social (o que implica dor, pobreza, solidão, desamparo e às vezes até suicídio) e muitas vezes se vêem abandonados à própria sorte.

Dentro dos grupos de apoio, o que vemos são pessoas que – sofrendo de fibromialgia – não são compreendidas por quem as rodeia. Porque quando parecemos estar fisicamente bem, as pessoas à nossa volta têm dificuldade em compreender que sentimos dores 24 horas por dia. Que em alguns dias não podemos fazer coisas realmente mundanas, como sair da cama ou lavar. , e que no dia seguinte o cansaço e a dor nos paralisam. Dizem que devemos parar de ser preguiçosos, parar de “escutar”, mas essas pessoas não entendem que se tivéssemos energia para fazer alguma coisa seríamos os primeiros a ativar, sem dizer uma palavra.

Quando contamos a nossos entes queridos sobre a fibromialgia, não é incomum que eles não queiram ouvir nosso sofrimento e tenham dificuldade em perceber o que não é visível. Alguns doentes são até abandonados por sua comitiva, seu cônjuge …

Dificuldade em encontrar o tratamento certo

Do lado do tratamento, ninguém reage da mesma forma. Alguns pacientes só podem ser aliviados por certos medicamentos, enquanto outros não responderão ou mesmo estarão sujeitos a efeitos colaterais.

A nível psicológico, os grupos de apoio ajudam a elevar o moral dos doentes, porque todos vivemos na mesma situação, mais ou menos no mesmo grau; e interagir com pessoas como nós nos ajuda.

Mas o que ajudaria ainda mais seria a população entender: é tão difícil ter que explicar uma e outra vez, ter que justificar porque hoje não podemos sair, ir trabalhar, etc.

Todas as pessoas com fibromialgia têm o mesmo perfil típico: éramos hiperativos antes da doença e / ou tínhamos choques emocionais, acidentes de carro etc.

Os principais sintomas são dor crônica geral, fadiga e sono perturbado. Estes podem ser acompanhados por um ou mais dos seguintes sintomas:

Sistema cardiovascular

  • Palpitações (batimento cardíaco irregular)
  • Fenômeno de Raynaud (distúrbios dos dedos das mãos e dos pés com frio)
  • Taquicardia (batimento cardíaco rápido)
  • etc.

Sistema respiratório

  • Alergias
  • Dispnéia (dificuldade para respirar)
  • Tosse

Sistema digestivo

  • Boca seca
  • Disfagia (dificuldade em engolir, dor de garganta, sensação de “nó” na garganta)
  • Dispepsia (distúrbios digestivos, náuseas)
  • Intestino irritável (diarréia, constipação, cólicas, gases excessivos)

Aparelho geniturinário

  • Ciclos menstruais irregulares
  • Dismenorreia (dor imediatamente antes ou durante a menstruação)
  • Bexiga irritável (urgência urinária)
  • Cistite (inflamação da bexiga)

Sistema endócrino

  • Fadiga generalizada
  • Hipoglicemia (baixo nível de glicose no sangue)
  • Pele seca
  • Tireoidite (inflamação da glândula tireóide)
  • Síndrome de Sjögren (diminuição da secreção das glândulas lacrimal, salivar, traqueal, digestiva e vaginal)

Sistema musculo-esquelético

  • Dores musculares
  • Rigidez matinal
  • Fraqueza muscular
  • Costocondrite (dor no peito nas costelas)
  • Disfunção temporomandibular (mandíbula)
  • Cãibras e espasmos musculares (incluindo mioclonia noturna)
  • Síndrome do túnel carpal

O sistema nervoso

  • Dores de cabeça crônicas, enxaquecas
  • Disestesia difusa (sensação de queimação, calor, dormência, arrepios, formigamento, formigamento, sensação subjetiva de inchaço)
  • Hipersensibilidade a sons, cheiros, ar condicionado, luz, frio, produtos químicos, fumaça
  • Insônia
  • Tendência para soltar objetos
  • Zumbido (ruído subjetivo no ouvido, zumbido, assobio, zumbido, etc.)
  • Distúrbios da visão
  • Distúrbios de equilíbrio, vertigem, tontura, náusea
  • Olhos secos ou lacrimejamento excessivo
  • Dor ciática (nádega, coxa, pé)

Esfera cognitiva

  • Dificuldade em nomear objetos
  • Dificuldade de concentração, pensando com clareza
  • Comprometimento da memória (perda de memória de curto prazo)

Esfera afetiva

  • Ansiedade
  • Irritabilidade
  • Depressão

Estudos mostram que cerca de 5% da população tem fibromialgia, ou cerca de 385.000 pessoas em Quebec, bem como 5% na França. A maioria das mulheres é afetada pela fibromialgia, mas tanto homens quanto crianças podem ser afetados.

Certos fatores também podem desencadear a dor e os vários sintomas ou torná-los piores:

  • Excesso de trabalho, fadiga
  • Falta de dormir
  • Atividades simultâneas
  • Movimentos repetidos e excessivos
  • Trabalhe com os braços estendidos acima dos ombros
  • Atividade física excessiva
  • Imobilidade: longos períodos sentado, em pé ou deitado, dirigindo ou viajando de carro, escrevendo, etc.
  • Carregar objetos
  • Atividades domésticas
  • Estresse profissional, social ou familiar (positivo e negativo)
  • Mudanças climáticas: frio, umidade, calor, etc.
  • Ar condicionado
  • Reações medicamentosas: tonturas, sonolência, insônia, azia, espasmos, palpitações, taquicardia, tremores, etc.
  • Alterações hormonais (síndrome pré-menstrual, gravidez, menopausa)
  • O álcool
  • Café
  • O barulho
  • Aromas leves e fortes
  • Fumaça de cigarro e poluição

Tratamento

Ainda não existe um tratamento específico para a fibromialgia. As pessoas afetadas devem, portanto, tratar cada sintoma individualmente, seja por:

  • medicamentos tradicionais,
  • Medicina alternativa,
  • exercícios leves (caminhada, hidroginástica, alongamento, ciclismo estacionário, etc.),
  • uma dieta balanceada (evite sobrecarregar),
  • métodos de relaxamento e descanso,
  • massagens adaptadas,
  • calor e banhos quentes

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