La tabla de la fibromialgia: “Cómo explicar el fibro a tu familia y amigos”.

¿Cómo puedo explicar esto a mi familia y amigos? Es muy difícil de hacer porque mi enfermedad es “invisible”. Permítanme comenzar agradeciéndoles por tomarse el tiempo de su día para pasar tiempo conmigo y conocerme mejor. El tiempo de una persona es su activo más preciado y el suyo es apreciado.

La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolor generalizado en músculos, ligamentos y tendones, fatiga y múltiples puntos de dolor, puntos en el cuerpo donde la presión leve causa dolor. El síndrome de dolor miofascial es una forma crónica de dolor muscular. El dolor del síndrome de dolor miofascial se centra en los puntos doloridos de los músculos llamados puntos gatillo. Los puntos gatillo en los músculos pueden ser dolorosos al tocarlos. Y el dolor puede extenderse por el músculo afectado.

Quiero hablarles sobre la fibromialgia (FM) y el síndrome de dolor miofascial crónico (MPS). Muchos nunca han oído hablar de estas condiciones y los que lo hacen a menudo están mal informados. Y debido a eso, se emiten juicios que pueden no ser correctos. Así que les pido que mantengan la mente abierta para explicar quién soy y cómo FM / MPS ha atacado no solo mi vida sino también a las personas que amo.

No puedo mostrarte una herida físicamente abierta para mostrar cuánto dolor siento. Si pudieras, podrías echar un vistazo, decirme que me siente, traerme una almohada, traerme algo de comer o beber y tener esa mirada de preocupación y comprensión en ti. Cara. Sin embargo, en el caso de la fibromialgia, muchas personas aprenderán que preferirían tener una pierna rota todo el tiempo, en lugar de experimentar el tipo de dolor que causan estas dolencias. Para mí, una pierna rota también es un mal ejemplo para comparar el sufrimiento con estas dolencias y un insulto para quienes las tenemos.

Verá, tengo una enfermedad que no puede ver; una enfermedad para la que no existe cura y que impide a la comunidad médica saber curar y combatir a este demonio, cuyos ataques son implacables. Mi dolor actúa silenciosamente, me roba la alegría y la reemplaza con lágrimas. Por fuera nos parecemos a ti. No verá mis cicatrices como lo haría una persona que, por ejemplo, ha tenido un accidente automovilístico. No verá mi dolor como lo haría alguien que recibe quimioterapia contra el cáncer; Sin embargo, mi dolor es tan real y debilitante. Y en muchos sentidos, mi dolor puede ser más destructivo porque la gente no puede verlo y no entenderlo.

Debes ver con tus oídos y con tu corazón lo que tus ojos no pueden ver. Tienes que escuchar atentamente lo que digo. Es posible que lo que estoy describiendo no tenga mucho sentido y te cueste entenderlo. A veces puede parecer un universo diferente al que estoy hablando. Tenga en cuenta que probablemente lo sea. No tienes que entender completamente mi mundo y no puedes. Sin embargo, escuche mi dolor, escuche las señales de advertencia siempre que haya un peligro que pueda necesitar más ayuda. Me gusta llamarlo “enviar tropas”. En todo momento, no parezco estar en contacto con la realidad.

Por favor, no se enoje por mi aparente falta de interés en hacer cosas; Me estoy castigando lo suficiente, se lo aseguro. Mis lágrimas fluyen muchas veces cuando no hay nadie cerca. Mi vergüenza se cubre con una broma o una risa, pero por dentro quiero morir. Escucharás muchas cosas sobre mí que parecen fáciles de arreglar. Quizás se pregunte por qué siempre tomo las mismas decisiones “equivocadas”. ¿Por qué no lo he aprendido ahora mismo? ¿Por qué no puedo ver la tontería de mi comportamiento? Puede parecer que estoy recomponiendo mi vida y que han tocado fondo de nuevo.

Por favor, comprenda la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes gripe probablemente te sientas muy mal, pero yo he estado enferma durante años. No puedo ser infeliz todo el tiempo, de hecho trabajo duro para no ser infeliz. Entonces, si me hablas y parezco feliz, eso significa que estoy feliz. Eso es todo. Podría estar cansado, podría sufrir. Puedo estar más enferma que nunca. Por favor, no digas “¡Oh, hablas mejor!” No sueno mejor, me veo feliz.

¿Que está pasando aqui? ¿Soy vago, estúpido, etc.? No, mi cerebro y mi cuerpo físico son muy diferentes al tuyo. Vivo la vida de manera diferente a la tuya. Me siento diferente a ti La mayoría de mis “amigos” se han ido; Incluso los miembros de mi familia me han abandonado. Me acusaron de “jugar” por la simpatía de los demás. Me llamaron poco confiable porque me vi obligado a cancelar los planes que había hecho en el último minuto debido a quemaduras y dolor en mis piernas, brazos y hombros. El dolor puede ser tan intenso que no puedo ponerme la ropa y estoy llorando porque me estoy perdiendo otra actividad que realmente disfruté y una vez participé con entusiasmo. ¿Estoy experimentando cambios de humor? Si me duele puedo estar triste enojado deprimido o uno de los cien estados del mundo. Nunca sabré de qué humor me despertaré. Puedo tratarte con crueldad y decirte cosas terribles. Puedo ignorarte por completo o llorar por encima de tu hombro sin detenerme cuando estoy en Fibro Flair. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puedo tratarte con crueldad y decirte cosas terribles. Puedo ignorarte por completo o llorar por encima de tu hombro sin detenerme cuando estoy en Fibro Flair. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puedo tratarte con crueldad y decirte cosas terribles. Puedo ignorarte por completo o llorar por encima de tu hombro sin detenerme cuando estoy en Fibro Flair. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Puede que se pregunte qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando.

Aunque los síntomas más predominantes de la fibromialgia incluyen dolor generalizado y fatiga persistente, el deterioro cognitivo resultante de esta condición puede volverse el más exasperante. Comúnmente conocido como fibro-niebla, este síntoma es un conglomerado de problemas cognitivos. Se entiende que la niebla fibrosa es un síntoma físico de la fibromialgia y no un síntoma psicológico. Así como no hay dos personas con fibromialgia iguales, la niebla fibrosa también tiene una gama variable de indicaciones, que incluyen: confusión mental, pensamiento confuso, pérdida de memoria a corto plazo, discapacidad. concentrarse o prestar atención y errores de lenguaje. .

Por eso a veces me siento como un niño. El otro día puse los huevos que compré en la despensa, en el estante, en lugar del refrigerador. Cuando hablo con la gente, a menudo pierdo la noción de mis pensamientos en medio de una oración u olvido la palabra más simple necesaria para explicar o describir algo. Trate de comprender cómo se siente estar en casa para asegurarse de que la estufa esté apagada después de preparar una comida ocasional. Intente comprender lo que significa “perder” las llaves, sólo para encontrarlas en el congelador. Mientras trato de mantener mi dignidad, el diablo me asalta en todo momento. Tengo una enfermedad física y no es mi culpa y no pregunté. No me gusta y no me lo merezco.

En lo profundo del ciclo del sueño, las personas con fibromialgia generalmente no tienen un sueño reparador. Sabemos que en los niveles más profundos del sueño, llamado sueño delta, la mente de una persona realiza tareas domésticas internas. Durante el sueño de ondas delta, la información recién adquirida se asimila e integra en el cerebro. La incapacidad de dormir lo suficiente con ondas delta afecta la capacidad de memorizar información y funcionar a un nivel normal de eficiencia mental.

Duermo, cuando tengo algo me inquieto y muchas veces me despierto del dolor de las sábanas en mis piernas o de mis incontrolables espasmos. Paso mucho tiempo, aturdido, con Fibro-Mist burlándose de mí mientras tropiezo y me aferro a la claridad.

El hecho de que pueda hacer algo un día no significa que pueda hacer lo mismo al día siguiente o la semana que viene. Tal vez podría dar este paseo después de la cena en una cálida noche de julio; Es posible que no pueda ir al refrigerador para tomar una bebida fría al día siguiente o incluso la próxima hora porque mis músculos han comenzado a tener calambres y congelarse o tener espasmos incontrolables. Algunos dicen “¡pero eso es lo que hiciste ayer!” “¿Cuál es tu problema hoy?” El dolor que siento por estas palabras me asusta tanto que he decepcionado a mi familia y amigos; e incluso entonces no entienden.

En el lado positivo, quiero que sepas que todavía tengo mi sentido del humor. Si te tomas un tiempo para pasar conmigo, verás esto. Me gusta contar este chiste para hacer que la cara de otra persona se ilumine y me sonríe. Me parece divertido estar contigo si pasas tiempo conmigo en mi patio de recreo; es mucho pedir? No quiero nada más que ser parte de tu vida. He descubierto que puedo ser un amigo fuerte de muchas formas. Soy tu amigo, tu partidario y, a menudo, seré quien estudie tu último proyecto. A menudo seré tu mayor fan y el mundo entero sabrá lo orgulloso que estoy de tus logros y lo honrado que estoy de tenerte en mi vida.

Todo lo que le pido es que se eduque sobre la fibromialgia. Soy alguien en tu vida que sufre de fibromialgia. Puede pensar que sabe todo sobre el tema, pero hay más información.

mación de los que creen. Es más complicado de lo que piensas y cambia tu vida más de lo que piensas.

Ayuda. Si desea ayudar a alguien con fibromialgia, pregunte qué puede hacer. Sea flexible con las invitaciones y los planes que haga. Tenga en cuenta que a veces el dolor de la fibromialgia es abrumador. Ser activo. Vaya con ellos a una cita con el médico y preste especial atención a su tratamiento. Puede tomar notas en el consultorio de su médico y luego revisarlas juntos en casa. No te lo tomes como algo personal. Algunas personas con fibromialgia experimentan cambios repentinos de humor. Trate de no tomarse estos cambios de humor personalmente, ya que son parte del síndrome.

Entonces, verá, usted y yo no somos muy diferentes. También tengo esperanzas, sueños, metas y qué diablos. ¿Tienes un demonio invisible atacándote que nadie más puede ver? ¿Tuviste que luchar para chocar y ponerte de rodillas? Estaré a tu lado, gane o pierda, lo prometo; Estaré allí lo mejor que pueda. Lo daré todo, lo prometo. Pero tengo que hacerlo a mi manera. Por favor, comprenda que yo mismo estoy en tal lucha y sé que tengo pocas esperanzas de una cura o tratamiento efectivo, al menos ahora.

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