Noticias Fibromialgia 2019: ahora también 104, bonificación por discapacidad y gastos. Todas las noticias

En el examen de la Comisión de Salud del Senado, el proyecto de ley que solicita el reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad debilitanteEl proyecto de ley n. 299 (abajo) presentado por iniciativa de los senadores Boldrini y Parrini y ahora siendo examinado por la Comisión de Salud de Palazzo Madama, quiere reconocer la fibromialgia como un estado de enfermedad paralizante, con el consiguiente derecho a la exención de los costos de atención médica. El proyecto de ley también prevé la creación de un registro nacional de fibromialgia para fines de monitoreo y estadísticos, así como la provisión de cursos de capacitación para el personal de salud, la promoción del estudio e investigación sobre la enfermedad y el establecimiento de clínicas y centros. especialistas capaces de acompañar al paciente, cuando sea necesario, en una ruta multidisciplinaria que puede restaurar la autonomía perdida debido a la enfermedad

¿Qué es la fibromialgia?

Fibromialgia, como se explica en el informe que acompaña al proyecto de ley n. 299 presentado por iniciativa de los senadores Boldrini y Parrini, es “un síndrome doloroso crónico de sensibilización central caracterizado por la disfunción de los circuitos neurológicos responsables del procesamiento de los impulsos provenientes de los aferentes del dolor (nociceptivo) desde la periferia al cerebro”.

Los síntomas con los que se manifiesta son tantos que requiere un enfoque multidisciplinario. Dolor difuso del músculo esquelético, con áreas dolorosas percibidas durante la presión digital (puntos sensibles), sensibilidad al frío, entumecimiento, dolor de cabeza, hormigueo, picazón, vejiga hiperactiva y poca resistencia a los esfuerzos físicos y otros. El estrés, la ansiedad, la tiroiditis de Hashimoto, la artritis reumatoide están fuertemente relacionados con la fibromialgia.

Difícil de diagnosticar, tanto que a menudo requiere hospitalización prolongada para todas las investigaciones necesarias, en este momento la fibromialgia se trata principalmente con analgésicos, junto con terapias personalizadas, que generalmente incluyen psicoterapia.

Reconocimiento internacional de fibromialgia

En 1992, la OMS incluyó la fibromialgia en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. En Europa, el reconocimiento como una enfermedad debilitante es difícil de conseguir, aunque afecta a uno de cada cinco europeos, con una clara prevalencia de pacientes femeninas. Lamentablemente, Italia se encuentra entre los países rezagados, incluso si a nivel regional ya se está haciendo algo.

Fibromialgia, una enfermedad debilitante: lo que proporciona el proyecto de ley

Con la factura n. 299 en la Comisión de Salud queremos reconocer la calificación de una enfermedad debilitante para la fibromialgia, a fin de alinearse con todos los países europeos más avanzados en los que este proceso ha estado ocurriendo durante algún tiempo. Reconocimiento al que puede seguir una exención de participación en el costo de los exámenes de diagnóstico y el tratamiento necesario. Pero veamos con más detalle lo que ofrecen los 10 artículos del proyecto de ley:

Prevención y estudios sobre fibromialgia

El Estado tiene como objetivo promover la prevención de la fibromialgia y un mayor conocimiento de este síndrome a través de la realización de estudios clínicos, reconociendo un papel importante para las asociaciones voluntarias, cuyo objetivo es apoyar a las personas que padecen esta enfermedad.

Reconocimiento de una enfermedad paralizante

Queremos dar un reconocimiento formal a la fibromialgia como una enfermedad debilitante, con la consiguiente aplicación de todos los beneficios legales esperados.

Exención de costos de atención médica

Se espera que la fibromialgia se incluya entre las enfermedades debilitantes y la tarea de identificar los criterios objetivos necesarios para identificar y diagnosticar los síntomas del paciente y las condiciones clínicas que legitiman la exención se confía a un decreto del Ministerio de Salud.

Cuidado y protección de enfermos.

Dentro de los 90 días de la aprobación del proyecto de ley, un decreto del Ministerio tiene la tarea de identificar los centros nacionales de investigación para el estudio de la fibromialgia, para la definición de protocolos terapéuticos, para controles farmacológicos convencionales y no convencionales, para programas de rehabilitación adecuados y para el encuesta estadística de sujetos que padecen esta enfermedad.

Dentro de los 60 días posteriores a la entrada en vigor del decreto, las Regiones deben identificar clínicas especializadas para pacientes ambulatorios dentro de las instalaciones de salud pública que puedan diagnosticar y tratar esta enfermedad y garantizar, cuando sea necesario, atención multidisciplinaria, también a través de la capacidad de interactuar con otros consultorios especializados para garantizar a los pacientes toda la atención necesaria para que el paciente sea independiente

Registro nacional de fibromialgia

El registro nacional de fibromialgia se creó en el Ministerio de Salud para recopilar los datos de la enfermedad necesarios para monitorear su progreso e implementar las estrategias de tratamiento, diagnóstico, estudio e investigación más apropiadas. Dividido por secciones regionales, está estructurado anualmente y es importante para la búsqueda de fines estadísticos.

Formación de personal médico y asistencial.

Puesta en marcha por el Ministerio de cursos de capacitación, también abiertos a miembros de asociaciones voluntarias, para personal formal capaz de diagnosticar y aplicar correctamente protocolos terapéuticos.

Estudios e investigaciones sobre fibromialgia.

El Ministerio de Salud también está a cargo de promover estudios e investigaciones para identificar casos de fibromialgia, las formas más graves e invalidantes, las terapias más efectivas, el monitoreo y los tratamientos más apropiados. Con este fin, es posible estipular acuerdos con asociaciones sin fines de lucro. Cada tres años, el Ministerio competente, después de consultar al Instituto Superior de Salud, con la ayuda de una Comisión permanente en el propio Ministerio y designado de acuerdo con las sociedades científicas y las asociaciones voluntarias, debe presentar un informe satisfactorio a las Cámaras. El estado del conocimiento, los problemas encontrados en la prevención de la enfermedad para identificar formas más eficaces de asistencia.

Teletrabajo para enfermos

El Ministerio de Salud y Trabajo tendrá que estipular acuerdos para garantizar a los sujetos que sufren de fibromialgia la posibilidad de trabajar en el teletrabajo remoto o en el hogar.

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