¿Para aquellos que no entienden la fibromialgia?

Lo que debe saber sobre la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, William Balfour, cirujano de la Universidad de Edimburgo, describió la fibromialgia. Con el tiempo, se ha descrito como reumatismo crónico, mialgia o fibrosis. A diferencia de las enfermedades, síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero son un grupo de signos y síntomas que, lamentablemente para el paciente, se presentan simultáneamente. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

No es una molestia de “todo está en tu mente”. En 1987, la Asociación Médica Estadounidense reconoció la fibromialgia como una condición física real y una de las principales causas de discapacidad.

La fibromialgia puede ser paralizante y deprimente, interrumpiendo las actividades diarias más fáciles.

  • Lo que debes saber de mi:
  1. Mi dolor: mi dolor no es tu dolor. No es causado por inflamación. Tomar su medicamento para la artritis no me está ayudando. No puedo trabajar porque mi cuerpo no puede resistir. No es un dolor que solo permanece en una parte del cuerpo. Hoy está sobre mi hombro, pero mañana puede estar en un pie o puede que se haya ido. Mi dolor es causado por señales que no llegan a mi cerebro, probablemente debido a problemas para dormir. No se comprende muy bien, pero es real.
  2. Mi fatiga: no me siento muy cansado. Estoy muy agotado. Me gustaría participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tome como algo personal. Si ayer me viste comprando, pero hoy no puedo evitar limpiar el jardín, no es porque no quiera. Estoy pagando el precio por estresar los músculos más allá de sus capacidades.
  3. Mis problemas de concentración. Todos los que sufren de fibromialgia llaman a estos problemas “fibro-trenes”. Puede que no recuerde tu nombre, pero sí recuerdo tu rostro. Puede que no recuerdes lo que te prometí, aunque me lo dijiste segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero puede estar relacionado con problemas para dormir. No tengo memoria selectiva. Algunos días no tengo memoria a corto plazo.
  4. Mi torpeza: si me levanto o si corro detrás de la multitud, no te perseguiré. No tengo control sobre mis músculos para hacer esto. Si está parado detrás de mí en una escalera, tenga paciencia. En estos días tomo la vida y cada paso, uno a la vez.
  5. Mi sensibilidad, ¡no puedo quedarme aquí! Puede deberse a algunos factores, como luz brillante, ruido muy fuerte o muy bajo, olores. La fibromialgia se ha denominado “el trastorno que todo lo agrava”.
  6. Mi intolerancia: no soporto el calor ni la humedad. Si soy hombre, sudo mucho. Si yo también soy mujer. Y no se sorprenda si pierdo el control cuando hace frío. Yo tampoco soporto el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo arreglarlo.
  7. Mi depresión: Sí, hay días en los que prefiero quedarme en la cama, en casa o morir. El dolor severo no perdona y puede causar depresión. Tu interés y comprensión genuinos pueden sacarme del abismo.
  8. Mi estrés: mi cuerpo no maneja bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en casa, no es porque sea vago. El estrés diario puede empeorar mis síntomas y deshabilitarme por completo.
  9. Mi peso: puedo tener sobrepeso o perder peso. De cualquier manera, no es mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito se ve afectado y nadie sabe cómo arreglarlo.
  10. Mi necesidad de terapia: si necesito un masaje diario, no me envidies. Mi masaje no es tu masaje. Considere lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si he tenido dolor en la pierna en la última semana, ahora puedo sentirlo en todo el cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso; pero lo necesito. El masaje regular puede ayudar, al menos por un tiempo.
  11. Hola, si me ves sonriendo y funcionando normalmente, no asumas que estoy bien. Sufro de dolores crónicos y fatiga incurable. Puedo tener un buen día, semanas o meses. Realmente es un buen día que me hace seguir adelante.
  12. Mi individualidad: incluso los que sufren de fibromialgia no son los mismos. Esto significa que no puedo tener todos los síntomas mencionados. Puedo tener migrañas, dolor en las caderas, hombros o rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor que cualquier persona con esta afección.
    Espero que esto te ayude a entenderme, pero si todavía tienes dudas sobre el dolor, la librería, la biblioteca o Internet, tienen excelentes libros y artículos sobre fibromialgia.

Nota del autor: esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia en todo el mundo. Este no es ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en todo el mundo, pero puede ayudar a las personas sanas a comprender cuán devastadora puede ser la enfermedad. Por favor no te lo tomes mal

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