Per coloro che non capiscono la fibromialgia?

Cosa dovresti sapere sulla fibromialgia:

La fibromialgia non è una nuova malattia. Nel 1815, un chirurgo dell’Università di Edimburgo, William Balfour, descrisse la fibromialgia. Nel tempo, è stato descritto come reumatismo cronico, mialgia o fibrosi. A differenza delle malattie, le sindromi come la fibromialgia non hanno una causa nota, ma sono un gruppo di segni e sintomi che, purtroppo per il paziente, sono presenti contemporaneamente. Anche l’artrite reumatoide e il lupus sono sindromi.

La maggior parte dei sintomi e dei problemi emotivi associati alla fibromialgia non sono di origine psicologica.

Questo non è un fastidio in cui “tutto è nella tua mente”. Nel 1987, l’American Medical Association ha riconosciuto la fibromialgia come una vera condizione fisica e una delle principali cause di disabilità.

La fibromialgia può essere disabilitante e deprimente, il che interrompe le attività quotidiane più facili.

  • Cosa dovresti sapere su di me:
  1. Il mio dolore: il mio dolore non è il tuo dolore. Non è causato dall’infiammazione. L’assunzione dei farmaci per l’artrite non mi aiuta. Non posso lavorare perché il mio corpo non può resistere. Non è il dolore che rimane solo in una parte del corpo. Oggi è sulla mia spalla, ma domani potrebbe essere su un piede, o potrebbe essere andato. Il mio dolore è causato da segnali che raggiungono il mio cervello in modo errato, probabilmente a causa di disturbi del sonno. Questo non è molto ben compreso, ma è reale.
  2. La mia stanchezza: non mi sento solo molto stanco. Sono molto esausto. Vorrei partecipare ad attività fisiche, ma non posso. Per favore, non prenderlo come personale. Se ieri mi hai visto fare shopping, ma oggi non posso fare a meno di pulire il giardino, non è perché non voglio. Io pago il prezzo per stressare i muscoli oltre le loro capacità.
  3. I miei problemi di concentrazione. Tutti quelli che soffrono di fibromialgia chiamano questi problemi “fibro-train”. Forse non ricordo il tuo nome, ma ricordo il tuo viso. Potresti non ricordare cosa ti avevo promesso di fare, anche se me lo avevi detto qualche secondo prima. Il mio problema non ha nulla a che fare con l’età, ma può essere correlato a disturbi del sonno. Non ho memoria selettiva. Alcuni giorni non ho memoria a breve termine.
  4. La mia goffaggine: se mi alzo o corro dietro la folla, non ti inseguirò. Non ho alcun controllo sui miei muscoli per farlo. Se stai dietro di me su una scala, sii paziente. In questi giorni, prendo la vita e ogni passo uno alla volta.
  5. La mia sensibilità – Non posso restare qui! Ciò può essere dovuto a determinati fattori, come la luce intensa, l’odore molto forte o basso rumore. La fibromialgia è stata definita “il disturbo che aggrava tutto”.
  6. La mia intolleranza: non sopporto il calore o l’umidità. Se sono un uomo, sudo copiosamente. Se anche io sono una donna. E non essere sorpreso se mi muovo fuori controllo quando fa freddo. Non sopporto neanche il freddo. Il mio termostato interno è rotto e nessuno sa come ripararlo.
  7. La mia depressione: Sì, ci sono giorni in cui preferisco stare a letto, a casa o morire. Il dolore severo non perdona e può causare depressione. Il tuo sincero interesse e comprensione possono tirarmi fuori dall’abisso.
  8. Il mio stress: il mio corpo non gestisce bene lo stress. Se devo smettere di lavorare, lavorare part-time o delegare le mie responsabilità a casa, non è perché sono pigro. Lo stress quotidiano può peggiorare i miei sintomi e disabilitarmi completamente.
  9. Il mio peso: posso essere in sovrappeso o perdere peso. Ad ogni modo, non è stata una mia scelta. Il mio corpo non è il tuo corpo. Il mio appetito è influenzato e nessuno sa come risolverlo.
  10. Il mio bisogno di terapia: se ho bisogno di un massaggio quotidiano, non mi invidiare. Il mio massaggio non è il tuo massaggio. Considera cosa può fare un massaggio nel mio corpo se un dolore alle gambe la scorsa settimana, ora lo sento su tutto il corpo. Il massaggio può essere molto doloroso; ma ne ho bisogno. Il massaggio regolare può aiutare, almeno per un po ‘.
  11. Buongiorno: se mi vedi sorridere e funzionare normalmente, non dare per scontato che vada bene. Soffro di dolore cronico e stanchezza che non ha cura. Posso passare una buona giornata, settimane o mesi. È davvero una buona giornata che mi permette di andare avanti.
  12. La mia individualità: anche quelli che soffrono di fibromialgia non sono gli stessi. Ciò significa che non posso avere tutti i sintomi menzionati. Potrei avere emicrania, dolore ai fianchi, spalle o ginocchia, ma non ho esattamente lo stesso dolore di chiunque abbia questa condizione.
    Spero che questo ti aiuti a capirmi, ma se hai ancora dubbi sul dolore, sulla libreria, sulla biblioteca o su Internet, hanno buoni libri e articoli sulla fibromialgia.

Nota dell’autore: questa lettera si basa su conversazioni con donne e uomini con fibromialgia in tutto il mondo. Questo non rappresenta nessuno dei 10 milioni di persone con fibromialgia nel mondo, ma può aiutare le persone sane a capire quanto possa essere devastante questa condizione. Per favore, non soffrire

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