Quem sofre de fibromialgia só é compreendido por quem tem fibromialgia

Uma amiga me contou que ouviu alguns comentários de seu colega de trabalho sobre outro colega que desmaiou com os efeitos colaterais de um novo medicamento para tratar sua fibromialgia (hipotensão pós-ortostática ou tontura após se levantar muito rapidamente ) Enquanto era carregada em uma maca, suas palavras foram: “Ninguém pode estar tão doente.”


No que parecia ser uma validação para minha situação, um supervisor começou
seus comentários, informando-me que “ele sabia muito sobre minha doença, porque ele e sua esposa tinham um amigo próximo com ela.” Os comentários restantes se transformaram em um chute no estômago, enquanto ele continuava, “para que eu possa ir em frente e descansar. Eu encontrei dois alunos para ocupar o lugar dele durante o verão.” o tema.

O empreiteiro mencionou ao meu marido que sua esposa era deficiente. Quando meu marido respondeu que entendia porque eu também, o empreiteiro rapidamente disse: “Sim, mas a esposa dele está muito melhor do que a minha.” Meu marido respondeu eloquentemente: “Parece que ele pode enganá-lo facilmente.”


Quando fiquei frustrado e desapontado com a possibilidade de chuva durante o jogo de beisebol (agora adiado), escrevi no Facebook sobre o assunto, só consegui um parente, que também é portador de doença crônica, para responder: “Não deixe sua doença dominar seu tempo de vida”. Não apenas fiquei chocado, mas também esperava que esse parente, entre todas as pessoas, me entendesse.

Infelizmente, eu estava errado – eu sei que aqueles que não têm certas doenças crônicas e debilitantes podem não entender completamente o que isso acarreta, mas ainda me surpreende como é difícil para as pessoas entenderem. Claro, nós também temos dificuldade em compreender a variação dos sintomas e como nosso nível de funcionamento pode variar de dia para dia (até mesmo de hora em hora), mas ainda pode ser emocionalmente perturbador encontrar aqueles que parecem não estar dispostos a ouvir e aprender . Não, não consigo compreender totalmente alguns dos sofrimentos e tribulações diárias pelas quais passa um sobrevivente de câncer, por exemplo, mas não vou minimizar ou ridicularizar outro. Quando criança, lembro-me de visitar parentes mais velhos, em casas dos idosos e hospitais. Enfermagem era a segunda profissão mais proeminente entre muitos parentes de minha mãe.

Lembro-me até de um adolescente sentado em nosso corredor lendo (com grande entusiasmo) nossas enciclopédias médicas.
O mais importante para mim foi que minha mãe e minha avó me explicaram o impacto da doença na pessoa, focando primeiro na pessoa. Conhecer aqueles que não têm um sentimento emocional pelos outros me deixa perplexo. Sim, acho que sou rápido em julgá-los, como eles julgam os outros. Sei que nem todo mundo reage da mesma forma às doenças. Alguns podem até responder com medo e ingenuidade.
Provavelmente, o fator mais difícil para muitos de nós é ouvir as pessoas mais próximas de nós, fazendo comentários impensados. De repente, temos que nos defender. É difícil lidar com isso, especialmente se ainda estamos lutando com conflitos internos sobre nossa situação de saúde. Por que muitos acreditam que o autocontrole ou a força de vontade podem nos curar milagrosamente? Por que essa doença em particular é vista por alguns como auto-causada?

Quando uma pessoa não tem empatia e faz comentários insensíveis, isso me faz desejar que ela vivesse minha vida apenas por um dia. Eles beijariam o chão e ficariam gratos por retornar ao seu corpo normal depois. Não tenho escolha a não ser continuar nisso.

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