Se ami una persona con fibromialgia, non dimenticare che soffre di un forte dolore che varia di giorno in giorno e di ora in ora.

Se ami una persona con fibromialgia, conosci il dolore intenso che varia di giorno in giorno e di ora in ora. Non possiamo prevederlo. Quindi vogliamo che capisca che a volte le cose devono essere cancellate all’ultimo minuto e questo ci preoccupa tanto quanto te.

Vogliamo farvi sapere che dobbiamo imparare ad accettare il nostro corpo con i suoi limiti, e non è facile. La fibromialgia non può essere curata, ma proviamo ad alleviare i sintomi ogni giorno. Ti chiediamo di non soffrire.

Spesso ci sentiamo sopraffatti e non possiamo sopportare più stress di noi. Se possibile, non aggiungere più stress al mio corpo.

Anche se vediamo, non ci sentiamo bene. Abbiamo imparato a vivere con dolore costante per la maggior parte del tempo. Quando ci vedi felici, non significa necessariamente che non abbiamo difficoltà, ci prendiamo cura di noi stessi. Alcune persone pensano che non possiamo essere così cattivi se siamo buoni. Il dolore non lo è. È una malattia “invisibile” cronica e non è facile per noi averla.

Capisci, per favore, perché non possiamo lavorare e non siamo onde. La nostra stanchezza e dolore sono imprevedibili e per questo motivo dobbiamo cambiare il nostro modo di vivere. Ciò che sembra semplice e facile da fare non è per noi e può causarci molto sforzo e sofferenza. Non necessariamente qualcosa che abbiamo fatto ieri, oggi possiamo farlo, ma ciò non significa che non possiamo farlo.

A volte siamo depressi. Chi non sarebbe depresso da un dolore forte e costante? È stato scoperto che la depressione si verifica a una frequenza uguale nella fibromialgia come in qualsiasi altra condizione di dolore cronico. Essere depressi ci fa male, ma siamo depressi dal dolore e dall’incapacità di fare ciò che abbiamo usato. Ci sentiamo anche male in assenza di supporto e comprensione da parte di medici, familiari e amici. Per favore, capiscimi, con il tuo sostegno e il tuo aiuto più cari al mio dolore.

Mentre dormiamo tutta la notte, non riposiamo abbastanza. Le persone con fibromialgia hanno una scarsa qualità del sonno, che provoca il peggior dolore della giornata che dorme male.

Per noi non è facile rimanere a lungo in una posizione (anche se i sedili). Ci provoca molto dolore e tempo per riprenderci. Perché non far sapere ad alcune attività che ci farebbe del male. A volte stiamo bene, conosciamo le conseguenze che ciò comporta.

Non impazziamo se a volte dimentichiamo cose semplici, ciò che diciamo, il nome di qualcuno o se diciamo la parola sbagliata. Questi sono problemi cognitivi che fanno parte della fibromialgia, specialmente nei giorni di forte dolore. È una cosa strana per te e per me. Ma ridiamo insieme e contribuiamo a mantenere il nostro senso dell’umorismo.

La maggior parte delle persone con fibromialgia ha molta familiarità con questa condizione, alcuni medici e altri, perché abbiamo dovuto imparare a capire il nostro corpo. Quindi, per favore, se mi offri una “cura”, non farlo. Non perché non apprezzo il tuo aiuto o miglioramento, ma perché sono informato e ho provato molte cose.

Siamo molto felici quando abbiamo un appuntamento con problemi piccoli o nulli quando dormiamo, quando facciamo qualcosa che non facciamo da molto tempo, quando capiamo.

Apprezziamo davvero tutto ciò che hai fatto e puoi fare per me. Compresi i tuoi sforzi per informare e capire. Le piccole cose contano molto per me e ho bisogno del tuo aiuto. Sii gentile e paziente. Ricorda che in questo corpo sempre stanco, lo sono ancora. Cerco di imparare a vivere di giorno in giorno con i miei nuovi limiti e di sperare in domani. Aiutami a ridere e vedere le meraviglie che Dio ci dà.

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