Se você ama uma pessoa com fibromialgia, não esqueça que ela sofre de uma dor intensa que varia de dia para dia e de hora em hora.

Se você ama uma pessoa com fibromialgia, conhece a dor intensa que varia de dia para dia e de hora em hora. Não podemos prever isso. Então, queremos que ele entenda que, às vezes, as coisas precisam ser canceladas no último minuto e isso nos incomoda tanto quanto você.

Queremos que você saiba que precisamos aprender a aceitar nosso corpo com seus limites, e isso não é fácil. A fibromialgia não pode ser curada, mas tentamos aliviar os sintomas todos os dias. Pedimos que você não sofra.

Muitas vezes, nos sentimos sobrecarregados e não podemos suportar mais estresse do que nós. Se possível, não adicione mais estresse ao meu corpo.

Mesmo se virmos, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com dores constantes a maior parte do tempo. Quando você nos vê feliz, isso não significa necessariamente que não temos dificuldade, apenas cuidamos de nós mesmos. Algumas pessoas pensam que não podemos ser tão ruins se somos bons. A dor não é. É uma doença crônica “invisível” e não é fácil para nós tê-la.

Você entende, por favor, por que não podemos trabalhar e não somos ondas. Nossa fadiga e dor são imprevisíveis e, por esse motivo, devemos mudar nosso modo de vida. O que parece simples e fácil de fazer não é para nós e pode nos causar muito esforço e sofrimento. Não necessariamente algo que fizemos ontem, podemos fazê-lo hoje, mas isso não significa que não podemos.

Às vezes estamos deprimidos. Quem não ficaria deprimido por uma dor forte e constante? Verificou-se que a depressão ocorre com igual frequência na fibromialgia como em qualquer outra condição de dor crônica. Estar deprimido nos machuca, mas estamos deprimidos pela dor e pela incapacidade de fazer o que usamos. Também nos sentimos mal na ausência de apoio e compreensão de médicos, familiares e amigos. Por favor, entenda-me, com seu apoio e sua ajuda mais cara à minha dor.

Enquanto dormimos a noite toda, não descansamos o suficiente. Pessoas com fibromialgia têm uma má qualidade do sono, o que causa a pior dor do dia que dorme mal.

Para nós, não é fácil permanecer em uma posição (mesmo que os assentos) por muito tempo. Isso nos causa muita dor e tempo para se recuperar. Por que não deixar algumas atividades saberem que isso nos machucaria. Às vezes estamos bem, sabemos as consequências que isso acarreta.

Não ficamos loucos se às vezes esquecemos coisas simples, o que dizemos, o nome de alguém ou se dizemos a palavra errada. Estes são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias de dor intensa. É uma coisa estranha para você e eu. Mas rimos juntos e ajudamos a manter nosso senso de humor.

A maioria das pessoas com fibromialgia está muito familiarizada com essa condição, alguns médicos e outros, porque tivemos que aprender a entender nosso corpo. Então, por favor, se você me oferecer uma “cura”, não faça isso. Não porque eu não aprecio sua ajuda ou melhore, mas porque sou informado e tentei muitas coisas.

Ficamos muito felizes quando temos um compromisso com pouco ou nenhum problema quando dormimos, quando fazemos algo que não fazemos há muito tempo, quando entendemos.

Nós realmente apreciamos tudo o que você fez e pode fazer por mim. Incluindo seus esforços para informar e entender. Pequenas coisas importam muito para mim e preciso da sua ajuda. Seja gentil e paciente. Lembre-se que neste corpo sempre cansado, eu ainda estou. Eu tento aprender a viver dia após dia com meus novos limites e esperar amanhã. Ajude-me a rir e ver as maravilhas que Deus nos dá.

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