Si amas a una persona con fibromialgia, no olvides que sufre un dolor intenso que varía de un día a otro y de una hora a otra.

Si amas a una persona con fibromialgia, conoces el dolor intenso que varía de un día a otro y de una hora a otra. No podemos predecirlo. Por eso queremos que comprenda que a veces las cosas tienen que cancelarse en el último minuto y eso nos molesta tanto como usted.

Queremos que sepa que debemos aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus límites, y no es fácil. La fibromialgia no se puede curar, pero tratamos de aliviar los síntomas todos los días. Te pedimos que no sufras.

A menudo, nos sentimos abrumados y no podemos soportar más estrés que nosotros. Si es posible, no agregue más estrés a mi cuerpo.

Incluso si vemos, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con dolor constante la mayor parte del tiempo. Cuando nos ves felices, no significa necesariamente que no tengamos dificultades, solo nos cuidamos. Algunas personas piensan que no podemos ser tan malos si somos buenos. El dolor no es. Es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiendes, por favor, por qué no podemos trabajar y no somos olas. Nuestra fatiga y dolor son impredecibles y por esta razón debemos cambiar nuestra forma de vida. Lo que parece simple y fácil de hacer no es para nosotros y puede causarnos mucho esfuerzo y sufrimiento. No necesariamente es algo que hicimos ayer, podemos hacerlo hoy, pero eso no significa que no podamos.

A veces estamos deprimidos. ¿Quién no estaría deprimido por un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión ocurre con la misma frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. Estar deprimido nos duele, pero estamos deprimidos por el dolor y la incapacidad de hacer lo que hemos usado. También nos sentimos mal por la falta de apoyo y comprensión por parte de médicos, familiares y amigos. Por favor, entiéndeme, con tu apoyo y tu ayuda más querida para mi dolor.

Mientras dormimos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen una mala calidad del sueño, lo que causa el peor dolor del día que duerme mal.

Para nosotros, no es fácil permanecer en una posición (incluso si los asientos) durante mucho tiempo. Nos causa mucho dolor y tiempo para recuperarnos. ¿Por qué no dejar que algunas actividades sepan que nos haría daño? A veces estamos bien, sabemos las consecuencias que conllevará.

No nos volvemos locos si a veces olvidamos cosas simples, lo que decimos, el nombre de alguien o si decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognitivos que son parte de la fibromialgia, especialmente en días de dolor intenso. Es algo extraño para ti y para mí. Pero nos reímos juntos y ayudamos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia están muy familiarizadas con esta afección, algunos médicos y otros, porque tuvimos que aprender a entender nuestro cuerpo. Entonces, por favor, si me ofrecen una “cura”, no lo hagan. No porque no aprecie su ayuda o mejora, sino porque estoy informado y he intentado muchas cosas.

Estamos muy contentos cuando tenemos una cita con poco o ningún problema cuando dormimos, cuando hacemos algo que no hemos hecho en mucho tiempo, cuando entendemos.

Realmente apreciamos todo lo que ha hecho y puede hacer por mí. Incluyendo sus esfuerzos para informar y comprender. Las pequeñas cosas me importan mucho y necesito tu ayuda. Sé amable y paciente. Recuerda que en este cuerpo siempre cansado, todavía lo estoy. Intento aprender a vivir día a día con mis nuevos límites y esperar el mañana. Ayúdame a reír y ver las maravillas que Dios nos da.

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