Testimonianze: “Soffro di fibromialgia”

Sono giovani e la fibromialgia ha spazzato tutti i loro sogni di avventura: oggi Kiani e Tamara sono praticamente incollati su una sedia e lottano quotidianamente con dolore e pregiudizio.

Kiani, 23 anni, è stato diagnosticato l’anno scorso

“Sono cresciuto come una bambina spensierata, felice e raramente malata. A scuola tutto andava bene e presto scoprii che quello che volevo fare era fare da babysitter. La vita mi sorrideva … Fino a quando, nei miei ultimi anni di studio, ho avuto sempre più problemi con lo stomaco e l’intestino. Il dottore che ho visto mi ha detto che avevo la sindrome dell’intestino irritabile. Dovevo stare a casa regolarmente ed ero esausto. Non siamo riusciti a trovare la vera causa dei miei sintomi: il più delle volte mi è stato detto “è lo stress”.

All’inizio, i miei genitori avevano davvero difficoltà a stare a casa così tanto invece di andare in classe, mi stavano chiedendo di fare uno sforzo.

Stanchezza estrema

Due anni fa, ho conseguito il diploma di infermiera pediatrica e volevo continuare i miei studi come insegnante di scuola materna. Ma ho capito subito che non ero in grado di seguire un allenamento così pesante: solo con la corsa in tram e i pochi passi per arrivare a scuola, ero esausto. Non avevo altra scelta che mettere da parte il mio sogno di studiare e andare a lavorare in un asilo nido. Ma dopo una settimana di lavoro, ho preso l’influenza … In generale, ci liberiamo del virus dopo una buona settimana di riposo, ma non sono riuscito a liberarmene: due settimane dopo, ho Avevo ancora terribili dolori muscolari ed ero davvero stanco.

Sono andato quasi ogni giorno dal dottore e si è strappato i capelli con la mia custodia … Per mesi sono rimasto debole: ho sentito che c’era qualcosa di sbagliato nel mio corpo.

Tutti intorno a me videro che qualcosa non andava, ma il dottore non riuscì a capire cosa mi stesse succedendo. Nella disperazione, mi sono rivolto a Internet per trovare una spiegazione per tutti i miei sintomi e mi sono imbattuto in fibromialgia: ho detto al mio medico che non ha escluso questa ipotesi e mi ha indirizzato a specialista. Un mese dopo, ho avuto una consultazione.

Un verdetto senza appello

Lo specialista mi ha dato una serie di test e analisi: alla fine il verdetto è stato definitivo. Avevo una probabilità del 99% di soffrire di fibromialgia, ma la diagnosi poteva essere confermata solo sei mesi dopo, quando i miei sintomi continuavano. Tutti i miei problemi non erano solo andati avanti, ma erano aumentati di intensità negli ultimi sei mesi. Per quanto riguarda i miei problemi intestinali, si sono impennati … Ho subito di nuovo una serie di test, anche su punti specifici della fibromialgia. E il risultato è stato implacabile: ho indossato il segno della fibromialgia. All’inizio non capivo cosa significasse davvero: ero terribilmente deluso quando ho saputo che questa malattia non guarisce e che non possiamo fare molto o niente. Al lavoro, non capivano la mia malattia;

Costante dolore muscolare

Oggi vivo permanentemente con dolori muscolari. Il collo e le spalle sono le aree più tese: sono costantemente bloccate. Quando mi sveglio la mattina, sono così teso che ho bisogno di più di un’ora per alzarmi. Devo anche combattere la fatica estrema:

alcune mattine, la doccia è una prova insormontabile, devo mobilitare tutte le mie energie per andare in bagno. A causa della sindrome dell’intestino irritabile, ho spesso grandi attacchi di diarrea e ho anche attacchi di panico o allergie regolarmente.

A livello mentale, ho molti problemi con la mia malattia:  ho sempre l’impressione di essere rinchiuso nel mio stesso corpo. Voglio fare molte cose, ma il mio corpo mi impedisce sistematicamente … Tutte queste cose del quotidiano, come una lunga passeggiata con il cane o un pomeriggio di shopping, sono inaccessibili per me. Sono anche estremamente sensibile al caldo o al freddo: se fa troppo freddo o fa troppo caldo, ho difficoltà a muovermi o sto nuotando. Solo che, a volte, mi impedisce di uscire … E poi ci sono anche tutti i pregiudizi sulla fibromialgia, con i quali devo vivere regolarmente: molti vicini e amici rimangono accampati sulle idee ricevute. “Così giovane, e lei non lavora! Non sembra poi così male? “Ci sono molte cose dietro di me, ma non posso fare molto.

Una lotta contro la depressione

In questo momento, devo combattere la depressione. Non lavoro da due anni e mezzo e non so se potrò farlo di nuovo un giorno … Senza il supporto dei miei genitori e del mio compagno, mi sarei già tuffato nella depressione. Anche il mio cane mi aiuta molto. Quando mi sento male, provano sempre un po ‘di gioia …

Il mio ragazzo mi conosceva quando non mi era stato ancora diagnosticato e che avrei potuto vivere normalmente. Mi ha visto lentamente deteriorarsi negli ultimi anni, ma per fortuna ha sempre avuto molta comprensione e non ha mai pensato di lasciarmi.

Benny è soddisfatto di me, non ha bisogno di uscire nei fine settimana o di incontrare amici: è la mia più grande felicità. L’anno scorso ci siamo trasferiti insieme, proprio di fronte alla casa dei miei genitori. Quando ho troppi problemi con le faccende domestiche, mia madre viene a darmi una mano. Il mio blog su Facebook, Kiani’s World, mi dà anche un sacco di conforto: ho messo tutta la poca energia che mi è rimasta. Per la maggior parte delle cose, sono diventato dipendente dagli altri: dovrò farlo … Non è facile, ma non ho scelta. Devo imparare ad apprezzare le piccole cose della vita quotidiana e rinunciare ai miei grandi sogni. L’unico a cui non mi arrendo è il sogno di fondare una famiglia: voglio essere una madre. Fisicamente, non sarà facile per me e avrò bisogno di aiuto esterno, ma se c’è una cosa per cui Benny e io possiamo sacrificare tutto, è bello avere un figlio insieme …

Tamara, 31 anni, ha combattuto per dieci anni per la sua salute

“Quando ero piccolo, avevo molti problemi a scuola. Avevo difficoltà di apprendimento e venivo molestato. Ma grazie a molte ore di lavoro e alla mia volontà, mi sono finalmente laureato come segretario medico. Mi è stato offerto un lavoro in un ospedale. Il mio primo lavoro ha mescolato responsabilità e stress: molto rapidamente ha avuto un impatto sulla mia salute. Avevo la pressione alta, avevo dolore toracico continuo ed ero esausto a causa di continui cambiamenti di programma. Per un po ‘, ho riferito di lavorare a casa … Il mio medico ha finito per prescrivere un congedo per malattia e mi ha mandato a un fisioterapista per curare l’infiammazione dello sterno. Dopo una settimana, il mio dolore non è stato alleviato, ma sono tornato al lavoro mentre cercavo un altro lavoro, con orari migliori. Ho finito per trovare una nuova posizione, meno stressante in un altro ospedale. Per sei mesi tutto è andato bene, fino a quando ho sentito un violento dolore alla mascella e ai denti: i miei denti del giudizio stavano uscendo e ho dovuto estrarli attraverso un intervento chirurgico.

Analgesici forti

L’operazione è andata molto bene, ma pochi giorni dopo, ho iniziato ad avere orribili mal di testa che non stavano accadendo. Sono tornato al lavoro dopo due settimane, ma non è stato facile … Ho sentito sempre più dolore alla mascella, quindi sono tornato per un controllo: a quanto pare, la mia mascella è stata maltrattata durante intervento e ho solo bisogno di lasciare un po ‘di tempo per guarire. Quindi ho preso antidolorifici a casa e anche al lavoro.

Rapidamente, gli analgesici semplici non erano più sufficienti, quindi mi hanno prescritto farmaci molto più pesanti.

Immediatamente dopo, sono diventato rosso per tutto il tempo ed è stato difficile tornare a casa di notte in auto. Mi sono ostinatamente rifiutato di smettere di lavorare o di riprendere il congedo per malattia. Ma subito dopo, ho avuto un’infiammazione al polso ed era sempre peggio … Allo stesso tempo, mio ​​padre ha saputo che aveva il cancro, il che ha reso il mio lavoro ancora in ospedale più difficile. E ho sentito rapidamente che tutti i miei colleghi non erano gentili con me. Ho iniziato a cercare un nuovo lavoro e mi sono trovato al servizio medico di un mutuo. Avevo un capo che mi capiva e un lavoro che mi piaceva molto: per una volta, tutto sembrava andare bene. Io e il mio ragazzo abbiamo programmato di trasferirci insieme l’anno successivo e abbiamo iniziato a studiare cucina la sera.

La composta indietro

Inizialmente, tutto andava bene, ma molto rapidamente, ho sentito un dolore alla schiena quando tenevo una padella. Ancora una volta, ho dovuto prendere analgesici molto potenti, e poi sono stato costretto a lasciare le lezioni. Anche nel lavoro, la posizione seduta era sempre più dolorosa. Il dottore pensò che la mia schiena fosse troppo stretta e mi mandò da un fisioterapista. Ma non era meglio …  Alla fine, mentre finalmente avevo trovato un lavoro che mi piaceva, la mia salute mi ha fatto ricadere sulle ruote. Mi sono ritrovato a frequentare corsi specializzati sul mal di schiena, senza che ciò avesse alcun effetto. Ero così disperato che alla fine sono andato a vedere un neurochirurgo nella speranza che mi aiutasse, ma mi ha trovato troppo giovane per un’operazione e mi ha consigliato di continuare le sessioni di fisioterapia, tutto riposarsi … Nel processo, mi ha messo in congedo per malattia per tre mesi. È stato molto difficile deglutire.

laureato

Ma appena mi sono trovato a casa, mi sono reso conto che avevo davvero bisogno di riposo. Ho dormito molto, ho preso costantemente analgesici e ho continuato le sessioni di fisio, oltre a “la scuola della schiena”. Non ero più in grado di fare nulla e mi sono dovuto sdraiare il più spesso possibile. Anche quando siamo usciti con il mio ragazzo, ha dovuto sopportare di vedermi sdraiato. Fortunatamente, era molto comprensivo … Non vivevamo insieme, la nostra relazione non soffriva troppo dei miei problemi di salute. Il mio congedo per malattia è stato prolungato due volte per tre mesi, ma i miei problemi alla schiena non sono migliorati.

Quando ci siamo resi conto che anche gli epidurali non avevano alcun effetto, ero alla fine del rullo. Nel frattempo ero stato in congedo per malattia per nove mesi e questo ovviamente ha avuto un impatto sul mio lavoro: sono stato licenziato per motivi medici.

Fu un duro colpo per me, ero completamente sopraffatto e affondai nella depressione.

Chirurgia alla schiena

Quando il dottore ha trovato un’usura nei miei dischi lombari, ho finalmente subito un intervento chirurgico. È andato bene, ma il mio recupero è stato estremamente lento e complicato. Normalmente, avrei dovuto camminare di nuovo dopo due o tre mesi, ma nove mesi dopo, feci ancora fatica a stare in piedi sulle mie gambe. Io e il mio ragazzo abbiamo deciso di trasferirci insieme. Ma durante quel periodo, ho potuto fare ben poco. Mia madre si è anche presa una pausa per venire a casa mia e aiutarmi a farmi la doccia, a vestirmi, tante piccole cose di tutti i giorni. Quando sono tornato dal chirurgo, ha detto che l’operazione non ha funzionato con me. Prima di andare al tavolo operatorio, il mio amico mi aveva avvertito: dovevo stare attento,

La diagnosi di fibromialgia

Ho cercato e trovato un nuovo lavoro part-time nell’ufficio di un medico di medicina generale nel mio quartiere e ho dato il massimo in questo nuovo lavoro. Ma anche se non era un tempo pieno, ero rapidamente esausto. Da quando avevo attraversato molte cose in poco tempo, il mio medico mi consigliò di andare da uno psicologo. Nel frattempo, la mascella, la testa e la schiena mi facevano ancora male. E poi, nel 2015, mi sono ritrovato con un nuovo fisico che ha scoperto un blocco molto grave al collo: voleva trattarmi con la digitopressione. E non appena ha premuto uno dei punti associati alla fibromialgia, ho sentito lacrime di dolore invadere i miei occhi. A quel tempo, la diagnosi è stata menzionata per la prima volta. Fu confermato l’anno successivo, dopo una serie di test conclusivi. All’inizio, sono stato felice di poter finalmente dare un nome a tutti i problemi che ho dovuto affrontare fino ad allora. Ma l’euforia ebbe vita breve quando appresi che non c’era soluzione a questa malattia. Ho semplicemente ricevuto le prescrizioni per il magnesio e il consiglio di spostarmi il più possibile … Cosa che, appunto, non ero in grado di fare!

Amici di cucina

Via Internet, ho scoperto la serie di pazienti affetti da fibromialgia e sono atterrato rapidamente in una riunione di supporto al paziente. Dolori articolari, problemi alla schiena, emicranie, problemi intestinali: tutto ciò che ho vissuto per anni è stato rivisto e correlato alla fibromialgia. I pezzi del puzzle si stavano finalmente riunendo … Inoltre, il mio profilo sembrava tipico delle persone interessate: sempre pronto per gli altri, incapace di abbandonare il lavoro, incapace di dire “no” e risparmiare i suoi sforzi …

Oggi sono di nuovo senza lavoro da un anno. A febbraio ho iniziato la terapia comportamentale all’ospedale universitario, per imparare a riempire la mia giornata nel miglior modo possibile, tenendo conto della mia fibromialgia. Questa terapia dovrebbe durare un anno, dopo di che dovrei essere in grado di tornare al lavoro. Ma devo cambiare drasticamente il mio modo di vivere e non sanno che tipo di lavoro si adatterebbe a questo nuovo ambiente.  Idealmente, avrei iniziato a fare volontariato, in modo da poter vedere tranquillamente cosa sono ancora in grado di fare.

Una relazione difficile

La mia cerchia di amici è stata notevolmente ridotta negli ultimi anni: da una vita sociale molto attiva, non ho quasi avuto alcun contatto esterno. Fortunatamente, attraverso la Lega, ho incontrato persone che sono diventate gradualmente vere amiche. Ogni riunione esterna deve essere pianificata con largo anticipo e sono sempre propenso a rinunciarvi all’ultimo minuto, a seconda di come mi sento quel giorno, o anche in quel momento.

Nel mio rapporto di coppia non è facile: la mia condizione ha causato molte volte tensioni e dubbi nel mio compagno  I miei problemi alla schiena riducono notevolmente la mia intimità e il trattamento che prendo ha notevolmente ridotto la mia libido.

La mia fibromialgia è stata un test per la nostra relazione, ma ora siamo insieme da oltre dieci anni e abbiamo attraversato molte cose. Fortunatamente, né lui né io volevamo avere un figlio: iniziare una famiglia sarebbe stato al di là delle mie forze.

Un grande fraintendimento

C’è un grande fraintendimento da parte del mondo esterno nei confronti dei pazienti con fibromialgia. Mi sono spesso sofferto … Per percorrere lunghe distanze, uso una sedia a rotelle, perché a causa dei miei dolori muscolari e della mia stanchezza, non riesco a camminare molto a lungo. Adesso vivo di giorno in giorno: non è nella mia natura, ma non ho scelta. Faccio l’agopuntura, prendo antidolorifici, antidepressivi e sedativi e sono seguito da uno psichiatra per i miei disturbi del sonno. Dedico la mia energia al mio trattamento nella clinica del dolore e alla mia terapia comportamentale. Cerco anche di fare delle faccende domestiche o di fare cose creative, quando le dita non sono troppo strette.

Ho un aiuto a casa, per aiutarmi a preparare i pasti, fare il bucato, stirare, fare shopping e passeggiare. Ho anche qualcuno che mi aiuta a lavarmi e vestirmi.

Il mio obiettivo più grande in questo momento è quello di creare e sviluppare un gruppo di supporto per le persone con fibromialgia. In questo modo, la mia vita può servire altre persone e, nonostante i miei limiti, sembra che ne valga ancora la pena. “

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