Testimonios: “Sufro de fibromialgia”

Son jóvenes y la fibromialgia ha barrido todos sus sueños de aventura: hoy, Kiani y Tamara están prácticamente pegadas a una silla y luchan diariamente con el dolor y los prejuicios.

Kiani, de 23 años, fue diagnosticada el año pasado.

“Crecí como una niña despreocupada, feliz y rara vez enferma. En la escuela, todo iba bien, y pronto descubrí que lo que quería hacer era cuidar niños. La vida me sonrió … Hasta que, en mis últimos años de estudio, tuve más y más problemas con el estómago y los intestinos. El médico que vi me dijo que tenía síndrome de intestino irritable. Tenía que quedarme en casa regularmente y estaba exhausto. No pudimos encontrar la verdadera causa de mis síntomas: la mayoría de las veces, me dijeron ‘es estrés’.

Al principio, mis padres realmente tuvieron dificultades para que me quedara tanto en casa en lugar de ir a clase que me pidieron que hiciera un esfuerzo.

Cansancio extremo

Hace dos años, tenía mi diploma de enfermera pediátrica y quería continuar mis estudios para ser maestra de jardín de infantes. Pero rápidamente me di cuenta de que no podía seguir un entrenamiento tan pesado: solo con el viaje en tranvía y los pocos pasos para llegar a la escuela, estaba exhausto. No tuve más remedio que dejar mi sueño de estudiar e ir a trabajar a una guardería. Pero después de una semana de trabajo, contraje la gripe … En general, nos deshacemos del virus después de una buena semana de descanso, pero no pude deshacerme de él: dos semanas después, Todavía tenía terribles dolores en el cuerpo y estaba realmente cansado.

Fui casi a diario al médico y él se rasgó el cabello con mi estuche … Durante meses, permanecí débil: sentí que algo andaba mal en mi cuerpo.

Todos a mi alrededor vieron que algo andaba mal, pero el médico no podía entender lo que me estaba pasando. Desesperado, recurrí a Internet para encontrar una explicación para todos mis síntomas y me encontré con fibromialgia: le dije a mi médico que no excluía esta hipótesis y me dirigió a especialista. Un mes después, tuve una consulta.

Un veredicto sin apelación

El especialista me dio una batería de pruebas y análisis: al final, el veredicto fue final. Tenía un 99 por ciento de posibilidades de padecer fibromialgia, pero el diagnóstico solo pudo confirmarse seis meses después, cuando mis síntomas continuaron. Todos mis problemas no solo continuaron, sino que aumentaron en intensidad durante los últimos seis meses. En cuanto a mis problemas intestinales, se dispararon … Nuevamente me sometí a una serie de pruebas, también en puntos específicos de la fibromialgia. Y el resultado fue implacable: llevaba la marca de la fibromialgia. Al principio, no entendí realmente lo que eso significaba: estaba terriblemente decepcionado cuando supe que esta enfermedad no cura y que no podemos hacer mucho o nada en absoluto. En el trabajo, no entendían mi enfermedad;

Dolor muscular constante

Hoy vivo permanentemente con dolores musculares. Mi cuello y mis hombros son las áreas más tensas: están constantemente bloqueados. Cuando me levanto por la mañana, estoy tan tenso que necesito más de una hora para levantarme. También debo luchar contra la fatiga extrema:

algunas mañanas, la ducha es una prueba insuperable, debo movilizar toda mi energía para caminar al baño. Debido al síndrome del intestino irritable, a menudo tengo grandes episodios de diarrea y también tengo ataques de pánico o alergias regularmente.

A nivel mental, tengo muchos problemas con mi enfermedad:  siempre tengo la impresión de estar encerrado en mi propio cuerpo. Quiero hacer muchas cosas, pero mi cuerpo me lo impide sistemáticamente … Todas estas cosas cotidianas, como una larga caminata con el perro o una tarde de compras, son inaccesibles para mí. También soy extremadamente sensible al calor o al frío: si hace demasiado frío o demasiado calor, tengo problemas para moverme o estoy nadando. Solo que, a veces, me impide salir … Y luego también están todos los prejuicios sobre la fibromialgia, con los que tengo que vivir regularmente: muchos vecinos y amigos permanecen acampados sobre las ideas recibidas. “¡Tan joven, y ella no trabaja! ¿Pero no se ve tan mal? “Hay muchas cosas detrás de mí, pero no puedo hacer mucho.

Una lucha contra la depresión

En este momento, tengo que luchar contra la depresión. No he trabajado durante dos años y medio y no sé si algún día podré volver a hacerlo … Sin el apoyo de mis padres y mi compañero, ya me habría hundido en la depresión. Mi perro también me ayuda mucho. Cuando me siento mal, siempre se alegran un poco …

Mi novio me conocía cuando aún no me habían diagnosticado y que podía vivir normalmente. Me ha visto deteriorarse lentamente en los últimos años, pero afortunadamente siempre ha tenido mucha comprensión y nunca pensó en dejarme.

Benny está satisfecho conmigo, no necesita salir los fines de semana o encontrarse con amigos: es mi mayor felicidad. El año pasado, nos mudamos juntos, justo en frente de la casa de mis padres. Cuando tengo demasiados problemas con las tareas del hogar, mi madre viene a echarme una mano. Mi blog en Facebook, Kiani’s World, también me brinda mucha comodidad: pongo toda la poca energía que me queda. Para la mayoría de las cosas, me he vuelto dependiente de los demás: voy a tener que hacerlo … No es fácil, pero no tengo otra opción. Tengo que aprender a apreciar las pequeñas cosas de la vida cotidiana y renunciar a mis grandes sueños. El único al que no me rindo es el sueño de formar una familia: quiero ser madre. Físicamente, no será fácil para mí y necesitaré ayuda externa, pero si hay algo por lo que Benny y yo podríamos sacrificar todo, es bueno tener un hijo juntos …

Tamara, de 31 años, ha estado luchando durante diez años por su salud.

“Cuando era pequeño, tenía muchos problemas en la escuela. Tuve dificultades de aprendizaje y estaba siendo acosado. Pero gracias a muchas horas de trabajo y mi voluntad, finalmente me gradué como secretaria médica. Me ofrecieron un trabajo en un hospital. Mi primer trabajo mezcló responsabilidades y estrés: rápidamente tuvo un impacto en mi salud. Tenía presión arterial alta, dolor continuo en el pecho y estaba exhausto debido a los continuos cambios de horario. Durante un tiempo, informé que trabajaba en casa … Mi médico terminó recetándome una baja por enfermedad y me envió a un fisio para tratar la inflamación del esternón. Después de una semana, mi dolor no se alivió, pero volví a trabajar mientras buscaba otro trabajo, con mejores horarios. Terminé encontrando una nueva posición menos estresante en otro hospital. Durante seis meses, todo salió bien, hasta que sentí un dolor violento en la mandíbula y los dientes: me salían las muelas del juicio y tuve que extraerlas mediante cirugía.

Analgésicos fuertes

La operación fue muy bien, pero unos días después, comencé a tener terribles dolores de cabeza que no estaban sucediendo. Regresé a trabajar después de dos semanas, pero no fue fácil … Sentí más y más dolor en la mandíbula, así que volví para un chequeo: aparentemente, mi mandíbula estaba áspera durante intervención y solo necesitaba dejar algo de tiempo para sanar. Así que tomé analgésicos en casa y también en el trabajo.

Rápidamente, los analgésicos simples ya no eran suficientes, por lo que me recetaron medicamentos mucho más pesados.

Inmediatamente después, me puse rojo todo el tiempo y era difícil llegar a casa por la noche en automóvil. Obstinadamente me negué a dejar de trabajar o reanudar la baja por enfermedad. Pero poco después, tuve una inflamación de la muñeca y fue cada vez peor … Al mismo tiempo, mi padre se enteró de que tenía cáncer, lo que hizo que mi trabajo en el hospital todavía más difícil. Y rápidamente sentí que todos mis colegas no fueron amables conmigo. Empecé a buscar un nuevo trabajo y me encontré en el servicio médico de una mutual. Tenía un jefe que me entendía y un trabajo que realmente me gustaba: por una vez, todo parecía ir bien. Mi novio y yo planeamos mudarnos juntos al año siguiente y comenzamos las clases de cocina por la noche.

La compota de vuelta

Al principio, todo estaba bien, pero muy rápidamente sentí un dolor en la espalda cuando sostenía una sartén. Una vez más, tuve que tomar analgésicos muy fuertes, y luego me vi obligado a abandonar las clases. También en el trabajo, la posición sentada era cada vez más dolorosa. El médico pensó que mi espalda estaba demasiado apretada y me envió a un fisioterapeuta. Pero no fue mejor …  Al final, aunque finalmente encontré un trabajo que me gustó, mi salud me puso nuevamente en apuros. Me encontré asistiendo a cursos especializados sobre dolor de espalda, sin que tuviera ningún efecto. Estaba tan desesperado que terminé yendo a ver a un neurocirujano con la esperanza de que me ayudara, pero me encontró demasiado joven para la cirugía y me aconsejó que continuara las sesiones de fisioterapia, todo descansando … En el proceso, me puso de baja por enfermedad durante tres meses. Fue muy difícil de tragar.

graduado

Pero tan pronto como me encontré en casa, me di cuenta de que realmente necesitaba descansar. Dormí mucho, tomé analgésicos constantemente y continué las sesiones de fisio, además de “la escuela de la espalda”. Ya no podía hacer nada y tenía que acostarme con la mayor frecuencia posible. Incluso cuando salimos con mi novio, tuvo que soportar verme acostada. Afortunadamente, fue muy comprensivo … No vivíamos juntos, nuestra relación no sufría demasiado por mis problemas de salud. Mi licencia por enfermedad se ha extendido dos veces durante tres meses, pero mis problemas de espalda no han mejorado.

Cuando nos dimos cuenta de que incluso las epidurales no tenían efecto, estaba al final del rodillo. Mientras tanto, había estado de baja por enfermedad durante nueve meses y eso obviamente tuvo un impacto en mi trabajo: me despidieron por razones médicas.

Fue un golpe para mí, estaba totalmente abrumado y me hundí en la depresión.

Cirugía de espalda

Cuando el médico encontró un desgaste en mis discos lumbares, finalmente me sometí a una cirugía. Todo salió bien, pero mi recuperación fue extremadamente lenta y complicada. Normalmente, habría tenido que volver a caminar después de dos o tres meses, pero nueve meses después, todavía me costaba ponerme de pie. Mi novio y yo decidimos mudarnos juntos. Pero durante ese tiempo, pude hacer muy poco. Mi madre incluso se tomó un tiempo libre para venir a mi casa y ayudarme a ducharme, vestirme, muchas pequeñas cosas cotidianas. Cuando volví al cirujano, dijo que la operación no funcionó en mí. Antes de ir a la mesa de operaciones, mi amigo me había advertido: tenía que tener cuidado,

El diagnóstico de fibromialgia.

Busqué y encontré un nuevo trabajo a tiempo parcial en la oficina de un médico general en mi vecindario, y lo di todo en este nuevo trabajo. Pero incluso si no fue a tiempo completo, estaba rápidamente exhausto. Como había pasado por muchas cosas en poco tiempo, mi médico me aconsejó que fuera a ver a un psicólogo. Mientras tanto, mi mandíbula, cabeza y espalda todavía me dolían. Y luego, en 2015, me encontré con un nuevo fisio que descubrió un bloqueo muy grave en mi cuello: ella quería tratarme la acupresión. Y tan pronto como presionó uno de los puntos asociados con la fibromialgia, sentí lágrimas de dolor invadir mis ojos. En ese momento, el diagnóstico se mencionó por primera vez. Se confirmó al año siguiente, después de una batería de pruebas concluyentes. Al principio, estaba feliz de finalmente poder poner un nombre a todos los problemas que tuve que soportar hasta entonces. Pero la euforia fue de corta duración cuando supe que no había solución para esta enfermedad. Simplemente recibí recetas de magnesio y el consejo de moverme lo más posible … ¡Cosa que, precisamente, no pude hacer!

Amigos de galera

A través de Internet, descubrí la liga de los pacientes con fibromialgia, y rápidamente llegué a una reunión de apoyo al paciente. Dolor en las articulaciones, problemas de espalda, migrañas, problemas intestinales: todo lo que había vivido durante años fue revisado y relacionado con la fibromialgia. Las piezas del rompecabezas finalmente se unieron … Además, mi perfil parecía típico de las personas afectadas: siempre listo para otros, incapaz de abandonar el trabajo, incapaz de decir “no” y ahorrar sus esfuerzos …

Hoy, estoy desempleado nuevamente por un año. En febrero, comencé una terapia conductual en el hospital universitario para aprender a llenar mi día de la mejor manera posible teniendo en cuenta mi fibromialgia. Esta terapia debería durar un año, después del cual debería poder volver a trabajar. Pero tengo que cambiar drásticamente mi forma de vida, y ellos no saben qué tipo de trabajo encajaría en este nuevo entorno.  Idealmente, comenzaría a ser voluntario, para poder ver en silencio lo que todavía puedo hacer.

Una relacion dificil

Mi círculo de amigos se ha reducido considerablemente en los últimos años: desde una vida social muy activa, casi no he tenido contacto externo. Afortunadamente, a través de la Liga, conocí a personas que gradualmente se han convertido en verdaderas amigas. Cada reunión externa debe planificarse con mucha anticipación, y siempre es probable que renuncie a ella en el último minuto, dependiendo de cómo me sienta ese día, o incluso en ese momento.

En mi relación como pareja, no es fácil: mi condición ha causado muchas veces tensiones y dudas en mi compañero  Mis problemas de espalda reducen en gran medida mi intimidad y el tratamiento que tomo ha reducido drásticamente mi libido.

Mi fibromialgia ha sido una prueba para nuestra relación, pero ahora hemos estado juntos por más de diez años y hemos pasado por muchas cosas. Afortunadamente, ni él ni yo queríamos tener un hijo: formar una familia hubiera estado más allá de mis fuerzas.

Un gran malentendido

Existe un gran malentendido por parte del mundo exterior con respecto a los pacientes con fibromialgia. A menudo me he sufrido … Para viajar largas distancias, uso una silla de ruedas, porque debido a mis dolores musculares y mi cansancio, no puedo caminar mucho. Ahora vivo día a día: no está en mi naturaleza, pero no tengo otra opción. Hago acupuntura, tomo analgésicos, antidepresivos y sedantes, y me sigue un psiquiatra para mis trastornos del sueño. Dedico mi energía a mi tratamiento en la clínica del dolor y a mi terapia conductual. También trato de hacer algunas tareas domésticas o hago cosas creativas, cuando mis dedos no están demasiado apretados.

Tengo ayuda en casa, para ayudarme a preparar comidas, lavar la ropa, planchar, ir de compras y caminar. También tengo a alguien que me ayuda a lavarme y vestirme.

Mi mayor objetivo en este momento es crear y desarrollar un grupo de apoyo para personas con fibromialgia. De esa manera, mi vida puede servir a otras personas y, a pesar de mis limitaciones, parece que todavía vale la pena “.

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