Wenn du unter ständigem Schmerz bist und dir niemand glaubt

Jennifer Brea war 28, als sie nicht in der Lage war, eine kurze Radtour oder einen Lauf zu beenden – sie würde auf halbem Weg nach Hause fahren und stundenlang schlafen.

“Ich dachte irgendwie:” Oh, vielleicht werde ich einfach älter “, sagt der Regisseur und Star der neuen Dokumentation” Unrest “.” Ich war erst 28 Jahre alt und ich dachte: “Vielleicht werde ich nur älter ? ‘ Und ein Teil davon ist, weil ich ständig zum Arzt ging und er sagte: ‘Es geht dir gut, es geht dir gut, dir geht’s gut.’ “

Es ging ihr nicht gut – ihre Müdigkeit wurde immer schlimmer, und bald wurde die Peitsche von Harvard Ph.D. Schüler konnte weder Sätze vervollständigen noch eine E-Mail senden. Trotzdem konnten die Ärzte immer noch nichts beweisen, was mit ihr beweisbar falsch war, und teilten ihr schließlich mit, sie habe „Konversionsstörung“: eine moderne Version der Hysterie.

In Wirklichkeit hat Brea, jetzt 35 und lebt in Kalifornien, ein chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS) – auch bekannt als myalgische Enzephalomyelitis. Der Zustand verursacht schwere Erschöpfung, Gehirnnebel und oft Schmerzen. Sie vermutet, dass ihr Fall 2011 durch ein tagelanges Fieber ausgelöst wurde, obwohl wenig bekannt ist, was chronische Müdigkeit verursacht.

Ihr Dokumentarfilm, der jetzt im IFC Center gezeigt wird, berichtet über ihren Kampf mit CFS und das Stigma, das die wenig bekannte Krankheit trägt: Weil die Krankheit immer noch unter dem Radar ist, glauben viele, dass CFS-Betroffene einfach müde sind oder sie übertreiben Symptome.

Breas Kreuzzug gewinnt an Fahrt, zum Teil dank einer Handvoll Prominenter, die sich über ihre eigenen Kämpfe mit chronischen, schwer zu diagnostizierenden Zuständen aufgetan haben.

Sängerin Lady Gaga machte Anfang des Monats Nachrichten, als sie ankündigte, dass sie an Fibromyalgie leide, einer anderen chronischen Schmerzerkrankung. Sie stornierte eine Tournee, um sich zu erholen – aber selbst sie wurde von Fans betroffen, die nicht an ihre Krankheit glaubten.

Bei beiden Bedingungen gibt es keinen Bluttest, um eine Diagnose zu bestätigen. Vielmehr werden Diagnosen gestellt, die auf den selbstberichteten Symptomen eines Patienten beruhen, wie etwa bei Schmerzen über und unter der Hüfte bei Fibromyalgie.

Obwohl Biomarker für jeden Zustand erforscht werden – beispielsweise erhöhte Konzentrationen bestimmter Proteine ​​im Blut -, ist es schwierig zu wissen, ob eine Person an einem dieser Zustände leidet.

Ein weiteres Problem: Frauen haben ein sechsmal höheres Risiko für CFS als Männer und doppelt so häufig Fibromyalgie.

In der Vergangenheit wurden Frauen, die über Symptome wie extreme Schmerzen und Müdigkeit berichten, als “hysterisch” bezeichnet und häufig so behandelt, als seien ihre Zustände rein psychologisch.

In der Vergangenheit wurden Frauen, die über Symptome wie extreme Schmerzen und Müdigkeit berichten, als “hysterisch” bezeichnet und häufig so behandelt, als seien ihre Zustände rein psychologisch.

Als Brea zum ersten Mal krank wurde, wurde ihr von einem Neurologen gesagt, dass ihre Symptome wahrscheinlich auf ein vergessenes emotionales Trauma in ihrer Vergangenheit zurückzuführen seien.

Die NYU Langone-Rheumotologin Paula Rackoff, MD, sagt, dass sich diese Reaktionen der Ärzteschaft ändern, auch dank einer Zunahme der Ärztinnen.

“Ich denke, Frauen reagieren anders auf Frauen als Männer”, sagt Rackoff.

Zweifler sind jedoch immer noch beunruhigend.

Letzte Woche veröffentlichte Gaga ihre Kämpfe auf Instagram – und verteidigte sich gegen Kritiker.

“Ich verwende das Wort” leiden “nicht aus Mitleid oder Aufmerksamkeit, und ich war enttäuscht, zu sehen, dass die Leute online behaupten, ich sei dramatisch, mache mir das vor oder spiele das Opfer, um aus Touring herauszukommen”, schrieb sie in einem Bildunterschrift. “Ich verwende das Wort Leiden nicht nur, weil Trauma und chronische Schmerzen mein Leben verändert haben, sondern weil sie mich davon abhalten, ein normales Leben zu führen.”

In ihrem neuen Netflix-Dokumentarfilm „Gaga: Five Foot Two“, der jetzt gestreamt wird, folgen die Kameras, während sie weint, schüttelt und sich einem Arzt für Triggerpunkt-Injektionen zuwendet, bei dem ein Arzt Medikamente in angespannten Muskeln injiziert, um die Schmerzen zu betäuben von ihrer Hüfte bis zu ihrem Kiefer ausstrahlen.

“Sehe ich erbärmlich aus?”, Fragt sie in einer Szene, während sie weint. “Ich schäme mich so.”

Gaga macht sich nicht nur Sorgen um ihre eigenen Fähigkeiten, mit den Schmerzen umzugehen, sondern auch um andere mit der Krankheit, die nicht über das gleiche Unterstützungssystem verfügen – oder über Mittel zur Behandlung -, die sie hat.

Aber auch Gaga kämpft darum, Ärzte zu finden, die wissen, wie sie ihren immer noch mysteriösen Zustand behandeln. In einer anderen Szene sagt sie, sie würde lieber schmerzhafte Behandlungen versuchen, als stundenlang in einem MRI-Gerät zu sitzen, nur um am Ende Advil zu nehmen.

Brea macht die Schwere ihres Zustands dafür verantwortlich, wie lange es dauerte, bis sie einen Arzt fand, der ihr glaubte.

“Ich glaube, es gibt eine gute Chance, dass, wenn ich… früher diagnostiziert worden wäre, ich möglicherweise nicht so krank geworden bin wie ich, und ich vielleicht nicht im Rollstuhl gelandet bin”, sagt sie und fügt hinzu, dass sie anfangs nicht ruht drückte sich zu trainieren und zu arbeiten. Antivirale Medikamente und die jüngsten Änderungen des Lebensstils haben ihre Müdigkeit verbessert, aber sie glaubt nicht, dass sie jemals vollständig heilen wird.

Sie befürchtet, dass Fehlinformationen und Fehldiagnosen es Patienten auch schwer machen können, Unterstützung von ihren Angehörigen zu erhalten.

“Ich denke, viele Leute denken, es ist in ihren Köpfen, und ihre Familien wissen manchmal nicht, was sie tun sollen”, sagt Brea. „Weil sie die Person unterstützen wollen, die sie lieben, aber wenn der Experte etwas anderes sagt, ist es sehr schwer zu wissen, an wen er glauben soll. Und dieser Mangel an medizinischer Ausbildung [seitens der Ärzte] trägt dazu bei, dass Familien auseinander gerissen werden, Menschen sich scheiden lassen und Familienmitglieder entfremdet werden. “

Brea sagt, dass ihr Ehemann zwar an Tag 1 an ihrer Seite war, aber “sich immer noch Sorgen darüber macht, wie [ihre Krankheit] seine Träume beeinflusst hat.”

Rackoff sagt, dass diejenigen, die vermuten, dass sie eine Krankheit haben, vollkommen berechtigt sind, eine zweite oder dritte Meinung einzuholen. „Lass deinen Bauchinstinkt nicht ab.“

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